Ako sa to celé začalo…

Veľmi dlho som sa odhodlávala. Chcela som svetu povedať tak veľa, no zároveň som nenachádzala vhodné slová. Všetko sa začalo v jeden večer, keď som zverejnila na svojom Facebooku prosbu o pomoc.

Ahojte kamoši. V prvom rade by som sa chcela poďakovať všetkým dobrým ľuďom, čo mi minulý rok darovali svoje 2% z dane. Vďaka Vám som mohla absolvovať 3 mesačnú infúznu liečbu doma a nemusela som tento čas stráviť v nemocnici.

Aj tento rok sa mi naskytá možnosť financovať moju liečbu pomocou OZ Bazalka. Ako mi pomocť? Napíš mi správu a ja ti pošlem potrebné tlačivo k 2%. Vyplníš vyhlásenie a pošleš mi čitateľnú foto/scan, na základe ktorého nadácia preplatí moje výdavky na lieky, prístroje a pomôcky, ktoré potrebujem. (Indrepta, Taurinac, Nutridrinky, Inhalátor, rehabilitácie a pod.) Ak sa ti dá, zdieľaj môj príbeh, oslov rodinu, kamarátov, kolegov a pomôžte mi dýchať ďalej. Ďakujem, že mi pomáhaš.

Pre tých, ktorí nevedia o čom hovorím, pripájam v skratke môj príbeh. Na prvý pohľad možno vyzerám ako zdravé 21ročné dievča. Teda až kým nezakašlem..

Narodila som sa s nevyliečiteľným genetickým ochorením Cystická Fibróza pľúc. Od narodenia som musela 5x denne inhalovať lieky, aby som udržala svoj zdravotný stav pod kontrolou. Napriek tomu som sa vždy snažila fungovať ako zdravý človek. No potom prišiel veľký zlom. V 19. rokoch sa mi náhle zhoršil výkon pľúc a lekári dlho nevedeli prísť na to, čo mi vlastne je. Po mesiacoch pátrania prišiel výsledok zvaný Mycobacterium abscessus. Moje telo vyčerpané z neustáleho vykašliavania a teplôt ani len netušilo, čo ho ešte čaká.

Začala sa intenzívna liečba. Prvé 4 mesiace v nemocnici, následne komplikácie v podobe polyneuropatie. To živé dievča zrazu zostalo pripútané na invalidnom vozíku v bolestiach ale nevzdalo sa, aj keď to bolo často veľmi ťažké. Postupne som sa naučila opäť chodiť a užívala si život ďalej. Prišla ďalšia rana v podobe tinnitusu. Toxicita zo silných antibiotík mi spôsobila zhoršenie sluchu a aj keď o tom nerada rozprávam, musela som sa zmieriť s tým, že budem nosiť strojček v uchu ako dôchodca. Aby nebolo málo, nepriaznivé účinky terapie sa odrazili aj na mojej váhe. Ako každé dievča som aj ja vždy túžila po dokonalej postave. Ale keď zrazu ručička na váhe začala ukazovať pod 50kg, vedela som, že je zle. Umelá výživa. A už to išlo. Opäť nemocnica. 3 mesiace a hrozilo, že sa odtial najbližší polrok nedostanem.

Našťastie sa podaril zázrak a schválili mi infúznu liečbu na doma. Tú však poisťovňa nehradí a všetok potrebný materiál som si musela kúpiť sama. (Infúzne súpravy, NaCl, Ihly, Strekačky, atď. v hodnote približne 1000€). Vždy som sa snažila byť sebestačná, privyrábala si maľovaním aby som dokázala fungovať. Kvôli chorobe sa však nemôžem normálne zamestnať, takže to bolo pre mňa nereálne zvládnuť. Potom však prišla táto možnosť, rodina a priatelia sa spojili, aby som vďaka ich 2% mohla absolvovať terapiu v kľude doma. A pomohlo mi to. Oveľa viac, ako keby ten čas trávim medzi 4 stenami nemocničnej izby. Veľmi si ich pomoc vážim.

Tam však môj príbeh neskončil. Nasledovali 2 spontánne pneumotoraxy (roztrhnutie/kolaps pľúc) a ďalšie dlhé pobyty v nemocnici. No odvtedy sa držím. Už je to 6 mesiacov, čo som doma. Ak ma však pozveš na prechádzku, pravdepodobne neprejdem 100 metrov bez toho aby som nebola zadýchaná a nepotrebovala pauzu. Bolo obdobie, keď ma držala pri živote kyslíková fľaša ale zvládla som to. O týždeň ma čaká ďalšie preliečenie vo Vyšných Hágoch.

Musím uznať, že aj napriek 30% výkonu pľúc sa cítim plná života. Prečo je to tak? Snažím sa. Aj napriek tomu, že mi slovenské zdravotníctvo nedokáže zabezpečiť kvalitnú liečbu, hľadám možnosti ako prežiť. Je hrozné na to čoilen pomyslieť ale áno.. hrozí mi transplantácia pľúc. Ale viem, že vo svete bežne dostupnou liečbou sa dá tento rizikový zákrok oddialiť.

Preto hľadám spôsob.  Chcela by som začať písať blog, kde by som ľuďom priblížila môj boj. Myslím, že by bolo dobré začať rozprávať o Cystickej fibróze, pretože každý o tom mlčí. Aj poisťovne mlčia. Verte mi, nie je ľahké žiť s pocitom že zomieram, keď pre mňa existuje liek ale kvôli peniazom si ho nemôžem dovoliť.

Moc si vážim, ak si môj príspevok dočítal až sem. Pacientom totižto občas k zdraviu úplne postačí, aby si im venoval svoj čas.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *