Kalydeco – liek, ktorý mi dokáže zachrániť život

Úprimne? Cítim sa zúfalá. Žiadosť zamietnutá. Riešiť to vraj budú až keď skončí epidémia. Nezabudli sme v tom chaose na pacientov, ktorým ide každý deň o život?

Narodila som sa síce s genetickým ochorením cystická fibróza, no až do 18tich rokov som sa nebrala ako odlišná od zdravých ľudí. Mala som „len“ povinnosť na viac – denne inhalovať, aby som udržala môj zdravotný stav pod kontrolou.

Aj napriek všetkej snahe sa to jedného dňa zhoršilo. Mycobacterium abscessus. Baktéria, ktorá dokáže pľúca doslova zničiť. Podstúpila som 3 roky intenzívnej liečby. Musela som sa vzdať svojich snov, štúdia na vysokej škole a zmieriť sa s tým, že sa mojim druhým domovom stane nemocnica.

Prišla som o všetko, čo som mala rada ale dokázala som sa znova postaviť na vlastné nohy a bojovať s tým, čo mi zostalo. Zriadila si vlastný ateliér v snahe byť pre tento svet užitočná.

Moje pľúca fungujú na 30%. Obyčajné umývanie podlahy sa pre mňa stalo vrcholovým športom. Nedokážem si užiť ani len prechádzku v prírode, pretože to jednoducho nezvládam. Zadýchavam sa a okysličenie môjho tela prudko klesá. Často padám únavou. Musela som sa jednoducho zmieriť s tým, že sú veci, ktoré nezvládam.

Prijala som svoj osud taký, aký je ale s jedným sa odmietam zmieriť. Že pre mňa na svete existuje liek ale kvôli peniazom si ho nemôžem dovoliť. Všeobecná zdravotná poisťovňa totižto moju žiadosť o Kalydeco zamietla.

Kvôli Mycobacterium abscessus nemôžem podstúpiť transplantáciu pľúc. Bežne dostupné lieky nezaberajú, moje pľúca každým dňom slabnú. Posledným štádiom môjho ochorenia je len byť pripútaná 24 hodín denne na kyslíku. Ale čo potom? Potom už nebude cesty späť.

Bojujem každý jeden deň a hodlám v tom pokračovať až do konca. Keď to jedného dňa príde, odídem s pocitom, že som do toho dala všetko.

Kto bude zodpovedný za moju smrť? Za smrť dievčaťa, ktoré malo sny. Smrť dievčaťa, ktoré verilo, že jedného dňa vyjde slnko. Že sa usmeje pri pohľade na oblohu a z plných pľúc sa nadýchne.

One thought on “Kalydeco – liek, ktorý mi dokáže zachrániť život

  1. Maggie, tak ťažko sa mi to číta … Viem, že ti ľudia stále hovoria, že si silná, no je to tak. Myslím na teba aj takto z diaľky a posielam ti všetku pozitívnu silu, čo mám. Kiežby ti to pomohlo …

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *