Máj, mesiac CF – Magdaléna

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Na začiatok by som sa Vám rada predstavila aj ja, autorka Denníku CF. Volám sa Magdaléna, mám 22 rokov a venujem sa maľbe.

Kedy mi diagnostikovali toto ochorenie?

Všetko to začalo pár mesiacov po mojom narodení. Prvý zápal pľúc, druhý.. celkom nezvyčajné u bábätka. Normálne som priberala na váhe, takže u mňa zo začiatku neexistovalo podozrenie na CF. Mám totižto veľmi ojedinelú kombináciu mutácií tohto ochorenia. Pravdepodobne som jediná na svete.

Ale vráťme sa na začiatok. V rodine máme jednu tetu, bývalú fyzioterapeutku. Tá keď sa o mne dopočula, povedala rodičom, že na svete existujú tzv. slané deti. Nech mi skúsia oblízať pokožku, či bude slaná. Skúsili to a zistili, že som naozaj slanšia ako bežný ľudia. A už to išlo. Začali sa nekonečné návštevy nemocníc.

Aké bolo moje detstvo s nevyliečiteľným ochorením?

Rodičia mi často hovoria príbehy o tom, ako sa u mňa CF prejavila, keď som začala chodiť. Liezla som po stole a kradla soľničku, ktorú som oblizovala ako lízanku, a tak podvedome doplňovala telu potrebné látky.

Nejako som si svoju odlišnosť neuvedomovala. Vychovávali ma ako zdravú. Nikdy mi nedali pocítiť, že som iná. „Len“ som musela denne inhalovať antibiotiká. Vždy, keď bol v škôlke čas na inhaláciu, deti mi to s radosťou pripomenuli. Posadali si okolo mňa do kruhu a s obdivom pozorovali, čo to robím.

Na základnej škole som všetky inhalácie zvládala doma, popri škole. Zmenilo sa to však na strednej, keď som mala denne 8 hodín a inhalácie by som jednoducho nestíhala. Všetci si zvykli na to, že si jednoducho cez prestávku pustím inhalátor. Zo začiatku na to pozerali s údivom (ako deti v teenagerskom veku) a mali hlúpe otázky, či by cez to nešlo užívať omamné látky. Len som sa nad tými komentármi pousmiala. Nikdy ma však nešikanovali a to ma naučilo rozprávať o mojom ochorení nahlas.

Na akú strednú školu som chodila?

Túžila som študovať maľbu a tento odbor bol len na umeleckej škole v Bratislave. Pochádzam z malej dedinky kúsok od Trenčína, takže jediným východiskom bol internát. Toto obdobie som si veľmi užila. Rodičia o mňa mali strach, no zároveň mi dovolili roztvoriť krídla a letieť.

Krásny sen sa však pomaly začal rozplývať…

V maturitnom ročníku sa môj stav náhle zhoršil. Doktori nevedeli zistiť čo mi je. S príchodom na Vysokú školu to vypuklo. Vysoké teploty, potenie, neustále vykašliavanie a zhoršený výkon pľúc ma pripútal na nemocničné lôžko.

Po roku trápenia prišiel výsledok zvaný Mycobacterium abscessus. Nevedela som, že môj boj sa tým ešte len začína. Prvé 4 mesiace v nemocnici, potom 3, neskôr 2. To všetko v priebehu 2 rokov. Medzitým prebiehala intenzívna liečba doma. K CF sa pridala polyneuropatia nôh, tinnitus, anémia, rapídny úbytok hmotnosti, pneumotoraxy, a iné.

Liek, ktorý by mi zachránil život?

Kalydeco. Pľúcne funkcie mi klesli na 30%. Kvôli Mycobacterium abscesus nemôžem podstúpiť transplantáciu pľúc. Väčšina antibiotík nadobudla u mňa rezistenciu a jedinou možnosťou zostáva len získať Kalydeco. Zdravotná poisťovňa moju žiadosť zamietla.

Kým som, keď nie som pacient?

Venujem sa maľbe. Splnila som si sen v podobe vlastného ateliéru. Je to pre mňa relax, životný zmysel, no v neposlednom rade práca. Vďaka predaju mojich obrazov, sa mi darí financovať liečbu, ktorá je veľmi nákladná. Poisťovňa mi totižto neprepláca všetky lieky a rehabilitačné pomôcky, ktoré potrebujem.

Okrem toho ma veľmi napĺňa, keď mojimi obrazmi môžem pomôcť niekomu ďalšiemu. Podarilo sa mi vydražiť obrazy na liečbu malého Alexeja a Amélky, detičiek s SMA, ktorých príbeh obletel celé Slovensko. A tam nekončím. Chcem pokračovať, kým budem vládať.

Môj odkaz?

Usmievajte sa. Možno Vám to príde hlúpe, no myslím to vážne. Často počúvam vetu: „Keď sa usmievaš, vyzeráš zdravá.“ To je hlavným dôvodom, prečo som si vyslúžila aj veľa škaredých komentárov, že mi asi nič nie je. Snažím sa to však nevnímať.

Keď sa usmievam, naozaj sa cítim zdravá aj napriek tomu, že bojujem o každý nádych, som unavená a často to nezvládam. Cez to všetko musím uznať, že svoj život milujem. Milujem seba – to kým som, milujem ľudí okolo, pretože mi dávajú nádej a silu bojovať. A tak sa usmievam. Mám jednoducho potrebu vykričať do sveta, že si ten úsmev nenechám ukradnúť.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *