Máj, mesiac CF – Marcela

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Marcela má 29 rokov a je pre mňa veľkým vzorom. Napriek CF dokázala úspešne vyštudovať vysokú školu. Možno si hovoríte, že na tom nie je nič nezvyčajné, no ja ako pacient to obdivujem. Štúdium je pre nás veľmi náročné, lekári ho neodporúčajú a často ho kvôli inhaláciám, či hospitalizáciám musíme prerušiť.

Okrem iného je šťastne vydatá. Ako jej manžel reagoval na to, že je chorá, v dobe keď boli ešte len priatelia a spoznávali sa?

Kedy ti bola diagnostikovaná CF?

CF mi bola diagnostikovaná pomerme veľmi skoro, keď som mala 3 mesiace. Vďačím za to vtedajšiemu primárovi detského oddelenia vo Vranove n/T, ktorému sa nezdali moje zdravotné komplikácie hneď po narodení, preto mamku nabádal k tomu, aby bozkom zistila, či môj pot nechutí slano. Keďže chutil slano, vykonal vyšetrenie na zistenie chloridov v pote. Výsledok bol mierne nad normou, preto nás poslal do Bratislavy, kde vykonali dodatočné vyšetrenia na potvrdenie CF. V tej dobe sa na ňu umieralo v detskom veku, preto sme boli na Kramáre prijatí so slovami: „modlite sa, aby testy boli negatívne.” A keď sa rodičia spýtali, že čo keď budú pozitívne, dostali odpoveď: „tak sa modlite ešte viac.”

Ako si zvládala dodržiavať denný režim a zároveň sa venovať štúdiu?

Začiatky štúdia na vysokej škole neboli z hľadiska zdravotného stavu náročné. Do mojej dospelosti sa CF prejavovala len tráviacimi ťažkosťami a nízkou hmotnosťou. Po absolvovaní poslednej skúšky 1. ročníka som prekonala výraznejší infekt, ktorý spustil lavínu respiračných ťažkostí. Roky suchého dráždivého kašľa postupne nahradil intenzívny, produktívny kašeľ, a je to tak až do dnešného dňa. Miera môjho zahlienenia narastala stále viac a viac. Zrazu som už mala problém „nekašlať“ na prednáškach a ľudia na mňa začali zazerať. Veľké množstvo voľného času som musela venovať každodennému odhlieňovaniu dýchacích ciest a učievala som sa dlho do noci. K CF sa mi pridružil aj diabetes. Stále sa to však dalo zvládnuť a neľutujem ten čas, ktorý som strávila na vysokej škole. Umožnilo mi to prežívať svoj život tak, ako ostatné decká, len s celým radom povinností navyše.

Z druhej strany, neustále vystavovanie stresu z absolvovania skúšok, pretože som si na seba kládla tie najvyššie nároky, mi v tele spustilo enormnú tvorbu hlienov, ktorá sa rokmi neustále nabaľuje. Kvôli ustavičnému kašľu som sa musela vzdať sna vyučovať na vysokej škole. Posledné roky už nepoznám pocit „čistých pľúc.“ Denne strávim niekoľko hodín viacnásobnou inhaláciou a rehabilitáciou, a aj napriek tomu pociťujem „chrapčanie“ hlienov v pľúcach.

Neustálym sledovaním najnovších trendov v liečbe sme sa dozvedeli o prístroji Simeox, ktorý slúži najmä pacientom s CF na intenzívne odhlieňovanie. Pre jeho vysokú cenu sme museli zrealizovať verejnú zbierku a prístroj sa podarilo zakúpiť. V mojom okolí sa našlo veľmi veľa ľudí ochotných pomôcť, za čo sa im chcem ešte raz veľmi pekne poďakovať, pretože vďaka ich štedrosti mám prostredníctvom Simeoxu pokojné noci spánku bez záchvatov kašľa.

Ako reagoval tvoj priateľ – dnes už manžel – na to, že si chorá?

Môj manžel sa o mojej diagnóze dozvedel ešte skôr, ako sme spolu začali chodiť. Malé mesto, kde každý každého pozná 🙂 Preto som v začiatkoch nášho vzťahu nemusela riešiť žiadne vysvetľovanie, aj keď je pravdou, že až do výrazného zhoršenia môjho zdravotného stavu niekoľko mesiacov po svadbe, CF nevnímal ako závažné ochorenie, aj keď sa tak prezentuje. Počas nášho viac ako desaťročného vzťahu sme si prešli spoločným životom cez takmer žiadne obmedzenia v dôsledku CF až po štádium, kedy choroba začala riadiť náš život. Bolo to ťažké obdobie, pretože sme takmer nikam nechodili, nevedeli sme si nič dopredu naplánovať a často ma musel chodiť navštevovať do nemocnice. Keď sme sa niekam konečne vybrali, bolo to len v čase, keď som bola na vysokých dávkach antibiotík. Príkladom bola naša minuloročná dovolenka v Chorvátsku. Môj zdravotný stav sa zhoršil natoľko, že k tým najkrajším miestam na ostrove ma musel nosiť. Tak vznikla aj fotografia nižšie. Prístup k Stinive, najkrajšej pláži ostrova Vis, bol príliš strmý. Dole som zišla po svojich, ale ako naspäť hore? Môj manžel ma bez najmenšej výčitky, s láskou v očiach, vyniesol hore na svojich pleciach.

Stále máme isté obmedzenia. Napríklad, keď sa chystáme do spoločnosti, musíme každého obvolať, či niekto nie je chorý, aby som sa nenakazila 🙂 V čase chrípok nechodím do nákupných centier ani do potravín a podobne. Avšak momentálne vnímame CF ako súčasť nášho života a nie ako jeho stredobod.

Kvôli ochoreniu sa nemôžeš zamestnať. Máš nejaké obľúbené aktivity, ktorými si spríjemňuješ voľný čas medzi jednotlivými terapiami?

Keďže si môj zdravotný stav vyžaduje niekoľkohodinové rehabilitačné procedúry, naozaj nedokážem zlúčiť môj zdravotný stav so zamestnaním. Sociálny kontakt s inými ľuďmi mi však veľmi chýba, preto sa snažím byť v čo možno najväčšom osobnom styku aspoň s tými najbližšími. Je to už pár rokov, čo som ukončila vysokú školu, preto si snažím trénovať svoj mozog štúdiom odbornej literatúry a čítaním kníh, čo ma priviedlo k písaniu rôznych článkov. Veľmi rada počúvam hudbu, sledujem módne trendy a mojou najväčšou neresťou je nakupovanie.

Ktorý liek by si potrebovala?

Na moju mutáciu je určený liek orkambi, ktorý bol schválený v roku 2015, no na Slovensku je stále nedostupný. Ako účinnejší sa však javí najnovšie vyvinutý liek trikafta.

Čo by si odkázala ľuďom?

Nech je váš osud akýkoľvek, nezabúdajte, že váš život má zmysel. Aj napriek nepriazni svojho osudu zo zdravotného hľadiska je môj život naplnený, pretože som obklopená ľuďmi, ktorí ma milujú, ktorým na mne záleží a ktorí má robia šťastnou 🙂

Je len jediná cesta ku šťastiu – prestať sa trápiť nad tým, čo je mimo našej moci. (Epiktétos)

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *