Máj, mesiac CF – Anonymná pacientka

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Cystická fibróza nepostihuje náš vzhľad, preto je často označovaná ako neviditeľné ochorenie. Existujú pacienti, ktorí neradi rozprávajú o svojom utrpení na verejnosti. Príkladom je aj anonymná 22 ročná pacientka, o ktorej ochorení vedia len tí najbližší.

Kedy ti diagnostikovali toto ochorenie?

Cystická fibróza mi bola diagnostikovaná pár dní po narodení, nakoľko som mala jeden z hlavných príznakov tohto ochorenia – Mekoniový ileus. V skratke povedané, ako novorodenec som mala upchaté, nepriechodné črievko, čo bol vlastne prvý príznak a tým došlo k odhaleniu tejto diagnózy v úplne rannom štádiu.

Následne mojim rodičom bolo oznámené, že najbližšie roky strávime symptomatickou liečbou a to denné inhalácie aj 5x denne, sústavné užívanie tráviacich enzýmov, vitamínov, ktoré naše telo nedokáže úplne spracovať z potravy, mnohé antibiotiká či už perorálne alebo intravenózne. Začal tak dennodenný kolobeh plný liekov, rehabilitácií a mnohých dní strávených v nemocnici.

Ako si zvládala štúdium popri náročnom dennom režime, ktorý si CF vyžaduje?

To, že my pacienti máme denný režim úplne iný ako zdraví jedinci už nejak ani neriešim, lebo takto fungujem už 22 rokov.

Ako dieťa som normálne chodila do školy a hrala sa so zdravými deťmi. Napriek všetkému som fungovala ako zdravé dieťa, aj keď to nebolo ľahké. Ako viete, CF nijako neovplyvňuje intelekt a u mňa to nebolo výnimkou. Nechcem sa chváliť ale školu som napriek všetkému zvládala ľavou zadnou, s jednotkami v žiackej knižke aj na vysvedčení. Mala som isté obmedzenia, ale keďže sme ako škola neabsolvovali žiadne extra výlety, školy v prírode atď., veľmi ma to neobmedzovalo.

Zlom nastal v puberte, kedy som sa ocitla v nemocnici asi 9 krát v priebehu roka. Vtedy to bolo ťažšie dohnať. Mierne som si zhoršila priemer, no napriek tomu som šla na gymnázium. V tom čase som mala ešte nasadené ružové okuliare, že vyštudujem a normálne sa zamestnám.

Po skončení som šla aj na výšku, no ukončila som ju pred koncom semestra. Ako jedna z mála som mala v 15. rokoch zavedený port katéter, kvôli zlým žilám. Po necelých 4 rokoch nastal v mojom živote zlom a moje ochorenie skomplikovala žilová trombóza. Je to na veľmi dlhý rozhovor ale skomplikovalo mi to už dosť komplikovaný život.

V tom období som sa snažila pracovať ako čašníčka, no ani to mi nevydržalo dlho. Zároveň som spoznala aj môjho teraz už manžela, takže môžem povedať, že môj život sa prehodnotil úplne, akou cestou sa budú moje najbližšie dni uberať. Nechala som školu, vydala sa a čo je dôležité, zmenila som CF centrum, pretože som nemala pocit, že starostlivosť je na celom Slovensku rovnaká.

Ako reagoval tvoj manžel, keď zistil že si chorá?

Môžem povedať, že sme sa spoznali asi v tom najhoršom čase, čo sa týka môjho zdravotného stavu. Bolo pre mňa dosť ťažké vysvetliť mu, o čo vlastne ide, predsa len boli obavy ako to príjme a postaví sa k tomu. Určitou výhodou bolo, že bývame v malom meste, ľudia sa častokrát poznajú a všeličo si aj „šuškajú“, takže určite o mne niečo vedel.

Vo veľmi krátkom čase som sa ocitla akútne v nemocnici, takže som všetko musela vyklopiť dopodrobna. Možno to tak malo byť, určite mi to uľahčilo vysvetľovanie a nebolo treba nič odkladať. Našťastie to prijal úplne v poriadku, takže dnes, keď to píšem naše prsty zdobia obrúčky. Snažíme sa fungovať ako normálny pár, ako by tu CF nebola. Aj keď to častokrát nie je ľahké a nejde to…

Prečo si sa rozhodla mlčať o svojom ochorení?

Som síce spoločenský typ ale nie som typ, ktorý bude o svojich problémoch rozprávať každému. Zastávam postoj, že buď to ľudí netrápi, alebo to majú ako atrakciu ak ide o konkrétnu osobu, o ktorej to vedia.

Vie to rodina, vedia to niekoľkí známi a blízki priatelia. Ľudia ktorí nikdy neboli v kontakte s týmto ochorením to úplne nikdy nepochopia.

Častokrát sa mi stáva, že v spoločnosti kašlem. Predsa len tým vytŕčame z davu ale snažím sa to len zahovoriť, vysvetliť, že mám nejaké zdravotné problémy ale nerozoberám to. Bolo to tak aj v škole. Každý vedel, že mi niečo je, že kašlem, ale časom si spolužiaci zvykli a nikto to nerozoberal. Teda, aspoň so mnou nie J

Ktorý liek je pre teba vhodny?

Orkambi

Čo by si odkázala ľuďom?

Nech nesúdia. Ja vždy vravím, že každá minca má dve strany, nič nie je jednoznačné. Nikto pri pohľade či už na nás, alebo aj človeka s inou diagnózou nevie, čím si človek prešiel.

A že obdivujem ľudí, ktorí o svojich problémoch hovoria, snažia sa to dostať do povedomia a vysvetľujú, o čom práve cystická fibróza je.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *