Máj, mesiac CF – Barbara

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Barbara prišla na svet na Štedrý deň. Ako vníma boj s cystickou fibrózou dievča, ktorému chýba do dospelosti už len pár mesiacov?

Kedy ti diagnostikovali CF?

Od narodenia som mala ťažkosti sprevádzané so zápalmi pľúc, tráviacimi problémami a chudnutím. Neustále som bola chorá, kašľala, neprijímala dobre stravu a pod. Rodičia si so mnou už nevedeli rady, až nakoniec navštívili jednu pneumologickú ambulanciu v Košiciach, ktorá bola zároveň jednou z CF centier, kde zistili v mojich deviatich mesiacoch života diagnózu, vtedy neznámu, cystickú fibrózu.

A tak nastala liečba, veľmi komplikovaná, sprevádzaná inhaláciami, liekmi, rehabilitáciami, infúznými liečbami, častými pobytmi v nemocnici. Toto všetko ma ešte stále sprevádza aj do mojich sedemnástich rokov a tak skoro neopustí.

Celú liečbu ma naučila moja mamina, za ktorú by som dala všetko, som jej vďačná za jej prísnejší prístup, bez nej a môjho tatina by som tu nebola. Nemôžem zabudnúť ani na brata, ktorý ma stále drží nad vecou a je tu pre mňa kedykoľvek.

Ako zvládaš náročný denný režim popri štúdiu?

Denný režim už teraz beriem ako bežnú súčasť života. Je to ťažké žiť s toľkou zodpovednosťou samej za seba. Moja každodenná „rutina“  mi zaberá približne päť hodín z každého dňa. Ráno, keď vstanem, mi trvá minimálne dve hodiny, aby som sa dala dokopy, poriadne sa vykašľala, načas si dala antibiotiká, nainhalovala sa a podobne.

Momentálne navštevujem druhý ročník na gymnáziu v Košiciach, kde mám dobrý kolektív. Celkom sa snažia pochopiť chorobu, čo to obnáša, prečo nie som stále v škole a prečo neustále pokašliavam. Moji najbližší spolužiaci, konkrétne dve kamarátky, mi veľmi pomáhajú, či už s učivami, doučovaním ale najmä psychicky. Stále mi robia dobrú náladu, ak mi príde zle, sú pri mne. Učiteľky mám takisto dobré, chápavé, nemôžem sa sťažovať.

Pravdaže stretnem aj takých ľudí, čo ma buď nechcú pochopiť, alebo jednoducho nevedia pochopiť, ako napríklad na mojej bývalej základnej škole a bohužiaľ deje sa to aj v súčasnosti, v bežnom živote. Bolo to vtedy dosť ťažké obdobie pre mňa, kedy som začala chápať skutočne čo mi je, prečo mi tak je a že táto choroba je smrteľná. Kládla som si často otázky typu: „Prečo práve ja?“

Hanbila som sa o tom rozprávať, ešte som to sama nevedela vysvetliť, a tak som sa stretávala s rôznymi názormi, pohľadmi a najmä s nepochopením. Teraz mám dobrých a správnych ľudí v mojom okolí, čo je pre mňa dôležité a gymnázium zvládam dobre.

Máš nejaké záľuby?

Veľmi rada trávim svoj voľný čas pri mojom „koníkovi“, ktorý sa volá AZAR. Odmalička ma to ťahalo ku koňom, a tak prišiel jeden deň, keď po príchode z roboty, mi otec podal do ruky papier a môj sen sa splnil. Ďakujem ti ešte raz, ocko 🙂

Každý deň som pri ňom, pokiaľ mi to choroba dovolí, ale mám osvedčené, že keď ho aspoň prídem pohladiť, je mi hneď lepšie. Trénovala som parkúr, ale momentálne som prestala kvôli zdravotným problémom môjho koňa. V súčasnosti ho občas pojazdím, no viac chodíme len na prechádzky do voľnej prírody. Stále sa držím pri svojom trénerovi, počúvam jeho rady a veľmi rada mu pomáham s jeho koňmi, za čo dostávam možnosť jazdiť na nich.

Mojimi ďalšími záľubami je kreslenie, rada maľujem, chodím aj na výtvarnú školu popri gymnáziu. Kedysi som aj tancovala, ale kvôli častému chýbaniu na tréningoch a problémom s kĺbami som musela prestať.

Rada trávim čas s mojimi kamarátmi, obzvlášť s Nelkou. Ona je práve jedna z tých ľudí, ktorí sú tu pre mňa stále. Som veľmi vďačná za to, že mi taký človek ako je ona vstúpil do života.

Venujem sa aj mojím psíkom, chodím s nimi na prechádzky do lesa. Svoje zvieratá považujem ako nenahraditeľnú súčasť môjho života.

Aké máš plány do budúcna, čo by si chcela v živote robiť?

Tráviť, čo najviac času s mojou rodinou a mojimi blízkymi, precestovať zaujímavé krajiny, vidieť svet. Jeden môj sen, čo mám spoločný s Nelkou, je ísť do Paríža. Jednoducho by som si rada užívala život taký aký je, čo najdlhšie.

Rada by som úspešne zmaturovala. Ďalej by som chcela študovať na vysokej škole, odbor psychológie, aby som vedela pomáhať ľuďom, čo to najviac v potrebujú.  

Čo by si odkázala ľuďom?

Mojim blízkym chcem poďakovať za všetko, čo pre mňa doteraz urobili. Zvlášť poďakovanie patrí mojej pani doktorke MUDr. Anne Feketeovej, ktorá sa do dnešného dňa stará o kvalitu môjho života.

Aj keď je náš život ťažký, sme tu a tak robme tak, aby sme boli šťastný, starajme sa o seba pokiaľ to ide. Buďme silný, držme pokope. Nič nás nezastaví, ani naša choroba. Ďakujme za každé ráno, hodinu, sekundu. Všetko zlé je na niečo dobré. Každá prekážka nás môže posilniť.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *