Máj, mesiac CF – Daniela

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Daniela má 24 rokov a je vášnivou čitateľkou. Miluje knihy. Vytvorila si aj blog s názvom _dannyreads_, kde má množstvo sledovateľov. Pravidelne pridáva novinky, recenzie a tipy na zaujímavé čítanie.

Kedy ti diagnostikovali cystickú fibrózu?

CF mi diagnostikovali v 8 rokoch života.  Mala som nízku váhu, nerástla som. Už vtedy som brala antibiotiká kvôli častému zápalu. Prvotne som sa liečila na celiakiu a alergiu. Môj detský imunológ ma poslal do Šrobárovho ústavu detskej tuberkulózy v Dolnom Smokovci. Tam mi spravili genetické testy a zistili, že mám CF a jej mutáciu delta f508. Po mesačnom pobyte ma poslali do detského centra CF v Košiciach, kde som sa začala liečiť.

Ako si zvládala dodržiavať denný režim počas štúdia?

Môj režim počas základnej a strednej školy bol prísny, bez žiadnej úľavy. Ja sama som si ho tak vytvorila a tvrdo dodržiavala. Ráno som vstávala o 5:00 aby som stihla inhalovať, odhlieniť sa, raňajkovať, pozitívne sa naladiť a ísť do školy. Vyučovanie sa mi začínalo o 7:45.

Vyštudovala som strednú odbornú školu, odbor manažment regionálneho cestovného ruchu. Veľa pozitívnej energie som získala z toho, že som mala na strednej škole aj napriek svojmu ochoreniu najmenej vymeškaných hodín, v porovnaní so zdravými spolužiakmi. Zmaturovala som úspešne na jednotky s vyznamenaním.

Pre mňa bolo počas štúdia dôležité pracovať na sebe po fyzickej aj psychickej stránke. Každodenné dodržiavanie inhalácií, cvičenia, keď som prišla domov. Rozhodla som sa ísť na vysokú školu. Bohužiaľ, absolvovala som len  zimný semester, pretože prišla neočakávaná operácia žlčníka a komplikácie po nej. Po polroku od operácie mi zistili cukrovku.  Priznám sa, bolo to ťažké prijať. Pichať si do seba ihly s inzulínom, ktorý smrdí. Po dlhšej dobe som sa s týmto faktom zmierila, ako s ďalšiu súčasťou mojej choroby.

Na vysokú školu som sa už nevrátila. Spravila som si kurz v administratíve a navštevujem aj jazykovú školu. Momentálne som doma, nepracujem. Venujem sa knihám a môjmu blogu.

Ako si sa dostala k myšlienke začať s blogovaním?

Knihy ma neprestávajú fascinovať, odkedy som sa naučila čítať. Svoj blog a knižný instagram som si vytvorila práve v tom mojom ťažkom období, keď som odišla z vysokej školy a uzdravovala sa z operácie. Čítanie kníh a písanie o nich, ma priviedlo na úplne iné myšlienky. Vedela som sa sústrediť na niečo iné a nie iba na môj zdravotný stav.

Väčšinou čítam knihy, ktoré ma obohatia o nové informácie alebo s nimi môžem literárne cestovať. Za úspech môjho blogu a instagramu považujem, keď čitateľov zaujmú moje odporúčania a siahnu po vybranej knihe. Čo ma najviac poteší a aj motivuje je to, keď sa dokážem osobne zúčastniť na knižnej besede v Prešove alebo v Košiciach, získať podpis od autora/ky a ak mi to môj zdravotný stav dovolí, byť vo väčšom kolektíve.

Máš nejakú obľúbenú knihu?

Je ich viac. Skôr by som pomenovala môj obľúbený žáner. Sú to náučno-populárne knihy  a reportážna literatúra. Pri knihách s témou náučno-populárna literatúra, sa dozviem nové informácie. Pri reportážnej literatúre cestujem z pohodlia domova po celom svete a aj do minulosti, čo neohrozuje moje zdravie.

Čo by si chcela odkázať ľuďom?

Mám cystickú fibrózu, s ktorou bojujem každý jeden deň a budem bojovať do posledného výdychu. Dodržiavam prísny režim, ktorý je dôležitý pri boji s touto diagnózou. Napriek môjmu režimu sa snažím žiť plnohodnotný život, či už ten literárny alebo môj osobný. Som obyčajná mladá žena, ktorá túži žiť, spoznávať ľudí a na to, aby som si mohla plniť svoje sny, potrebujem nový liek – Orkambi, ktorý dúfam bude čoskoro aj na Slovensku.

Môj odkaz pre ľudí je aby sme sa rešpektovali a počúvali, čo hovoríme.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *