Máj, mesiac CF – Enikő

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Enikő je ďalšou mladou dámou s neľahkým osudom. Má len 25 rokov a už ju stihla cystická fibróza pripútať na kyslíkový prístroj. Ako to zvláda a čo jej pomáha prečkať úmorné čakanie na transplantáciu pľúc?

Kedy ti diagnostikovali CF? Aké boli prvé príznaky a ako prebiehala tvoja liečba?

CF mi zistili relatívne neskoro, keď som mala 5 rokov. Už od narodenia sa u mňa prejavovali príznaky, ako problémy s trávením, neustály vlhký kašeľ a prekonala som aj zápal pľúc. Lekári dlho nevedeli prísť na to, čo mi je, až kým som sa nedostala do Šrobárovho ústavu v Dolnom Smokovci. Tam mi potvrdili diagnózu a mohla som začať s liečbou.

Musela som inhalovať 5x denne, užívať lieky, robiť dychovú rehabilitáciu a chodiť na hospitalizácie. Môj denný režim bol síce „nabitý“ ale nikdy som nepociťovala, že sa líšim od ostatných. Veľa vecí som zvládla rovnako, niekedy aj lepšie, ako moji rovesníci. Po maturite som išla študovať na vysokú školu, neskôr som aj pracovala a odsťahovala som sa od rodičov.

Kedy sa to zhoršilo?

V druhom ročníku na vysokej škole som dostala silný zápal pľúc a moje pľúcne funkcie sa znížili. Moja liečba začala vyžadovať viac a viac času. Náročné štúdium na škole som už nezvládala, preto som sa ho rozhodla ukončiť. Stále som sa však cítila pomerne „fit“ a podarilo sa mi nájsť prácu, pri ktorej som mala dosť času aj na seba.

Zlom však nastal o dva roky neskôr, keď som už kvôli častým pobytom v nemocnici nemohla ani pracovať. Často som mala  vysoké teploty, bola som stále zahlienená a bez intravenóznych antibiotík som nevydržala ani mesiac. Výrazne sa mi zhoršila funkcia pľúc, preto momentálne musím byť pripútaná na kyslíku skoro 24 hodín denne.

Ktorý liek by si potrebovala?

Na moju mutáciu je vhodný liek Orkambi, ktorý by určite pomohol zlepšiť môj zdravotný stav a možno aj oddialiť transplantáciu pľúc. Liek je už dlhé roky schválený v EÚ, avšak na Slovensku ešte stále nie je dostupný.

Čo ti pomáha zvládnuť túto situáciu?

Mám úžasných kamarátov, ktorí sú pri mne už od detstva, bez nich by som to určite nezvládla. Spolu s mojou rodinou mi veľmi veľa pomáhajú.

Nemôže chýbať ani humor. Veľa vecí beriem s humorom. Treba sa vedieť zasmiať aj vtedy, keď sa na to veľmi necítime, robí to zázraky 😉

Samozrejme mám aj ťažšie dni, ale snažím si ich príliš neprežívať.

Choroba ti sťažuje každú jednu minútu života. Byť pripútaná na kyslíku je ako žiť na vôdzke. Nedá sa jednoducho odložiť hadičky a robiť čo chceš. Našla si si aj napriek týmto sťaženým podmienkam nejaké záľuby alebo niečo, čo ťa v živote napĺňa?

Áno. Stále hľadám a rozmýšľam, čo by som mohla ešte robiť. Čítam knihy, články, niekedy sa len tak namaľujem, počúvam hudbu, meditujem, alebo keď vládzem, pomáham mame v domácnosti a samozrejme robím aj svoje povinnosti, sústreďujem sa na svoju liečbu.

Mám isté obmedzenia, ale aj napriek tomu sa stále snažím žiť naplno. Som v kontakte s kamarátmi, chodia ku mne na návštevu a vtedy si vždy nájdeme spôsob, ako sa zabaviť.

Čo by si odkázala ľuďom?

Aby sa nebáli žiť a nerozmýšľali veľa nad zbytočnosťami. Aby sa snažili byť trošku otvorenejší a pozerali sa na svet aj z iného uhlu 🙂

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *