Máj, mesiac CF – Erik

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Erik má 23 rokov. Aj napriek zákernej cystickej fibróze sa nevzdáva a snaží sa plniť si svoje sny.

Kedy ti diagnostikovali CF?

Cystickú fibrózu mám už od narodenia, teda od roku 1997.

Moja biologická mama sa ma vzdala po tom, čo zistila aké ochorenie mám. Nemala prostriedky a ani adekvátne prostredie na to, aby sa o mňa postarala. Skončil som v rukách kurátora a následne súdnym opatrením v detskom domove Studienka, v Bratislave. Tam som skoro vôbec nebol, nakoľko CF v tej dobe a celkové povedomie o CF, bolo na Slovensku veľmi nízke, a tak som trávil ako novorodenec veľa času v nemocnici.

Kde si vyrastal?

Keď som mal tri roky, zobrala si ma do profesionálnej náhradnej starostlivosti rodina, kde som vyrastal do 14. rokov. Potom som sa pre nezhody vrátil späť do detského domova. Náhradná rodina mi, čo sa týka zdravotnej starostlivosti, poskytovala ich maximálne kapacity na to, aby som prežil a viedol aspoň ako tak život normálneho dieťaťa, hoc, povedzme si na rovinu, že život dieťaťa s CF je akoby život zodpovedného dospeláka. To my CFkári vieme…

Koľkokrát som ako dieťa mal chuť rozbiť inhalátor, keď som videl, že deti sa hrajú vonku a ja nemôžem, koľkokrát som plakal, lebo som nemohol tráviť toľko času s kamarátmi. Všade na mňa striehli baktérie, vírusy, následne nemocnice, rehabilitácia, lieky, inhalácie…

V mojich 18. rokoch som opustil brány detského domova a od toho dňa som na vlastných nohách. Prvý rok samostatnosti, poviem úprimne, som nezvládol. Bol som študentom bilingválnej obchodnej akadémie a zároveň som si mal platiť byt (jednu izbu), stravu, lieky.

Ako si to zvládal po finančnej stránke?

Mal som dve práce (brigády), pretože bez ukončenej strednej školy som nemal šancu mať normálnu prácu, a tak som pracoval doobeda ako čašník, poobede ako predavač v Bille, do 22:00 večer. O 23:00 som padol do postele. O inhalácií a bratí liekov sa mi akurát tak snívalo. Ráno som letel do školy a zo školy zas do práce.

Ako sa to odzrkadlilo na tvojom zdraví?

Školu, konkrétne 3. ročník som ale že absolútne nezvládal, keďže som tam chodil tak dva, maximálne trikrát do týždňa. Nároky danej školy boli postavené pre študentov na dennej báze a po škole sa vyžadovalo domáce štúdium.

Toto extrémne obdobie mi vydržalo asi tri mesiace. Následne som v jeden deň išiel do práce a dostal horúčku, ale takú, že som nebol schopný ani rozprávať, chodiť, nič. Zobrala ma sanitka a skončil som na CF oddelení, kde ma dávali do poriadku dva mesiace.

V mojom prípade, kedy som mal myslieť hlavne na zdravie, som na moje zdravie nemal ten luxus myslieť. Jediné, na čo som v nemocnici myslel bolo, že nemám prácu, nemám ako zaplatiť nájomné a ani čo do úst. Samozrejme na lieky a výdavky s nimi spojené som ani nepomyslel, myslel som len na to, že asi skončím na ulici.

Nikto mi nepovedal, že pri takomto ochorení mám nárok aspoň na invalidný dôchodok a nejaké tie kompenzácie. Tieto veci som si googlil v nemocnici. Nakoniec sa mi podarilo dohodnúť sa s majiteľom bytu, že ma nevyhodí a že mu zaplatím niečo navyše. Vedel som však, že škola tým pádom absolútne nepripadá v úvahu a musím si nájsť prácu.

Škola mi v tomto „pomohla“ a ešte skôr, než som stihol vyjsť z nemocnice, som obdržal vylúčenie pre vysokú absenciu. Moje prvé kroky z nemocnice viedli do sociálnej poisťovne, kde som sa snažil domôcť dôchodku, no pán doktor, ktorý bol zjavne platený od počtu zamietnutých žiadostí, ma otočil vo dverách s tým, že čo je to tá CF. Veď beriem zopár vitamínov, že veď ja som zdravý človek.

Ako si na to reagoval?

Ja, 18 ročný chalan, bez slovníka, bez argumentov v zásobe a ovplyvnený mocou doktora, som odišiel bez slov a rozreval sa za prvým rohom poisťovne. V duchu som si kládol otázku, na čo som celé tie roky inhaloval, keď som vlastne zdravý.

Návšteva úradu práce bola ešte horšia tortúra. Sedela tam pani úradníčka typu „som najdôležitejšia osoba na Slovensku.“ Presvedčiť ju, že CF je smrteľné a vážne ochorenie bolo veľmi ťažké, keď ma odbila so slovami, že veď všetci aj tak raz umrieme.

Nebudem klamať. Hranica dospelosti pre mňa, ako CF pacienta, bola jednou z najhorších prekročených pomyselných hraníc v živote. Obdržal som zamietnutý invalidný dôchodok, zamietnuté kompenzácie. Moja mladícka neznalosť zákonov a odvolaní ma dotlačila k tomu, aby som sa na úrady vykašľal a okamžite si našiel prácu. Na nájomné som nemal, nemal som ani na bežné veci ako chlieb.

Uvedomil som si, že keď sa zamestnám, najskôr dostanem výplatu o mesiac. Usmialo sa na mňa šťastie a dostal som od jednej známej kontakt na detskú ombudsmanku, ktorá sa ma ujala. Vybavila mi jednorazový príspevok 800 eur z ÚPSVaR, následne po telefonáte na sociálnu poisťovňu ani dôchodok nebol problém.

Upozorňujem však, že dôchodok pri CF ochorení je samozrejmosť a nie výnimka zo zákona pre známosti!!! Ako iste viete, dôchodok po schválení nenabehne okamžite a trvá to. U mňa to aj s odvolaním trvalo 10 mesiacov. 800 eur skončilo u majiteľa bytu a ja som bol rád, že si vložím raz za deň chlebovú kôrku, či posolené cestoviny do úst. Našiel som si prácu ako čašník, kde som pracoval 16 hodín denne, aby som mal výplatu aspoň 600 eur mesačne.

Samozrejme inhalácie šli bokom, lieky tiež. No mal som kde bývať a mal som čo jesť. Nakoľko som takto fungoval pár mesiacov, toto počínanie ma stálo zdravie. Funkčná kapacita pľúc mi klesala rapídne. Po 10 mesiacoch som konečne dostal to, na čo som mal nárok už v 18. rokoch a keby systém a ľudia v ňom fungovali tak ako mali, tak som naďalej „zdravým“ študentom.

Takto som bol po 10. mesiacoch nútený okúsiť následky môjho núteného prístupu ku zdraviu a bol som zopár týždňov opäť v nemocnici. Všetci dobre vieme, že zanedbaný prístup k nášmu zdraviu má trvalé a často fatálne následky. Ja som sa dopracoval k tým trvalým. Kým pred dovŕšením 18. rokov som nevedel čo je to intravenózna liečba, dnes na ňu chodím každé tri mesiace.

Týmto chcem povedať len toľko, že nebyť pomoci, ja som dnes na ulici a možno aj mŕtvy. Ak by som bol zdravý človek, schopný sedieť v práci 12 hodín, bolo by to celé inak. Kvôli CF som nebol schopný tak veľa pracovať a podpísala sa na mne aj zákernosť tejto krajiny a závisť úradníkov. Mysleli si, že 18 ročný fagan sa chce ulakomiť na 350 € dôchodku a 50 € kompenzácie, tak mi zamietali všetky žiadosti, s pomyslením si „veď kto sa za chalana z decáku postaví a odvolá“…

Čo ti zmenilo život?

Môj život sa otočil o 180 stupňov po tom, ako som si po skrachovaných vzťahoch, našiel životného partnera. Sme spolu 4 roky a po krátkej dobe mi oznámil, že si neželá, aby som pracoval. Nech sa venujem svojmu zdraviu a čomu len potrebujem, že sa o všetko postará, a tak aj bolo.

Časom, ale veľmi pomaly, som si svoje funkčné výsledky vrátil do pôvodných hodnôt. Začal som chodiť na súkromné hodiny fyzioterapie (čo má byť taktiež samozrejmosť pri ochorení CF). Začal som sa poctivo venovať svojmu zdraviu, inhalovať, užívať všetky lieky. Vrátil som sa do školy a zmaturoval. Získal licenciu na účtovanie, ako jeden z mojich snov. Následne sa mi podarilo vybudovať vlastnú účtovnícku firmu a zamestnávať ľudí.

Tento rok ma prijali na Vysokú školu a plánujem ďalej študovať. Mal som možnosť veľmi trpko zakúsiť ako nefunguje systém a aké ťažké následky to prináša.

Ktorý liek by si potreboval?

Vzhľadom na moju komplikovanú mutáciu, je pre mňa vhodný len liek Symkevi.

Čo by si odkázal ľuďom?

Chcem týmto poukázať na nefunkčnosť systému a ľudí v ňom, ako aj neznalosť o tom, čo je to cystická fibróza.

Som šťastný, že organizácia sa spojila a bojujeme za jeden cieľ –  získať liečbu. Liečbu, o ktorej som sníval ako malé dieťa, keď som chcel rozbiť inhalátor a plakal, čo by som dal za to, keby môžem zjesť jednu tabletku a všetko bude dobré.

Vtedy ako dieťa som si prial, aby vôbec existovala taká tabletka a nevedel som, že keď bude existovať, bude dostupná všade inde, len nie na Slovensku. Dnes si prajem aby táto tabletka bola súčasťou nášho života a aby nám všetkým zmenila život. Pretože to je to, čo je jej cieľom. Zbaviť nás inhalátora, silných ATB a zaradiť nás do života, ako zdravých ľudí.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *