Máj, mesiac CF – Ingrid

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Ingrid má 39 rokov, je rada v spoločnosti ľudí, rada chodí do práce ale musela nájsť rovnováhu medzi prácou a CF. Prácu na univerzite so študentmi mala veľmi rada. Kvôli cystickej fibróze sa však rozhodla zmeniť ju, nie však zostať doma. 

Kedy Vám diagnostikovali CF?

Keď som mala jeden rok, pre rodičov to bola obrovská rana. V tej dobe môcť inhalovať a jesť nejaké lieky aspoň na dôsledky CF, bolo asi ako dnes mať  príčinné lieky. Dnes nadávame, že musíme inhalovať, brať Kreon či IV ATB, vtedy by to bol obrovský dar.

Ako ste zvládala náročný denný režim počas štúdia?

Ja som mala ten dar, že som nechytila tie ,,rizikové“ baktérie. Veľmi veľa je o time manažmente, disciplíne, pokore.

Študovala na bilingválnom gymnáziu, to bolo pre mňa dosť náročné. V tej dobe ešte nebol ani pulmozyme. Do desiatej som vždy veľmi kašľala a potom to prešlo, už sa pľúca vyčistili. Denne som nachodila v hornatom kraji pod Tatrami 10 km do školy a späť. Myslím, že to ma držalo. Ako 17 ročná som absolvovala stáž vo Švajčiarsku. Viem, že vtedy bola moja krabica liekov trikrát taká veľká ako oblečenie. Bola to ale veľmi príjemná skúsenosť a ak Vám to zdravie dovolí, určite využite tieto možnosti.

Následne som šla na internát a študovala ekonómiu. Pre mňa štúdium na univerzite bolo omnoho ľahšie ako gymnázium, viac voľného času a nové lieky spôsobili, že to nebol v tomto smere problém. Samozrejme s vekom prišli i nové komplikácie a pred skúškou som sa nebála, či ju spravím ale nech nekašlem krv.

Potom som sa rozhodla urobiť si PhD., čo bolo vlastne predĺženie štúdia. Nebolo to vždy jednoduché, bez komplikácií ale chcem ukázať, že sa to aj dá. Vzdelanie je podľa mňa veľmi dôležité, nakoľko Vám dáva možnosti voľby.

Prečo ste museli ukončiť prednášanie na vysokej škole?

Následne som začala učiť na univerzite. Tu sa ukázalo ako náročné je prednášať 4,5 hodiny v kuse pre 300 študentov, aké náročné je pre pľúca hovoriť. Po prednáškach som často nevládala ani chodiť, večer som kašľala krv a o spaní ani nehovorím. Časom som si uvedomovala, že sa to tak nedá…. že to nie je správne.

Podarilo sa Vám nájsť si iné zamestnanie, ktoré napriek ochoreniu zvládate vykonávať?

Keď ma život donútil urobiť rozhodnutie, tak to osud zariadil, že mi spolubývajúca z internátu  ponúkla pozíciu finančného manažéra na čiastočný úväzok. Túto prácu zvládam omnoho lepšie, viem si ju viac naplánovať, nemusím toľko rozprávať J

Pri CF potrebujete vždy od niekoho pomoc, nikdy nie ste ako zdraví ale verte, že všade sa nájdu ľudia čo Vám pomôžu, keď to potrebujete. Či už pri štúdiu alebo pri práci.

Máte nejaké záľuby?

Mám veľmi rada plávanie a prírodu, spolu s manželom a Damiou v nej trávime veľa času. Už moji rodičia ma ťahali po všetkých kopcoch v Tatrách, viedli k športu. Keď som bola malá to bola priam jediná liečba a im veľmi pekne ďakujem, že u mňa vybudovali lásku k nej.

Ktorý liek by ste potrebovala?

Napriek maximálnemu úsiliu mi vekom CF uberá síl, po tridsiatke každým rokom ukrajuje viac a viac, ale po tridsaťpäťke je to už veľmi badateľné, pribúdajú komplikácie a ubúdajú sily. Jedinou možnosťou ako tento proces ZASTAVIŤ je inovatívna liečba, niet ŽIADNEJ inej možnosti! Všetci potrebujeme minimálne základné korektory a najviac TRIKAFTU!!!

Čo by ste odkázala ľuďom?

Keď sa jedny dvere zatvárajú, je potrebné hľadať druhé a nájsť odvahu otvoriť ich. Naučte sa robiť dôležité veci a bezvýznamné ignorovať, na tie totiž nemáme čas.    

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *