Máj, mesiac CF – Katarína

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Kaja je 32 ročná pacientka s cystickou fibrózou. Podarilo sa jej to, po čom túžia takmer všetky pacientky v dospelom veku. Stala sa matkou.

CF totižto nepriaznivo vplýva aj na plodnosť. Až 98 % mužov je neplodných. U žien je väčšinou táto schopnosť znížená. Tehotenstvo sa neodporúča pacientkam, ktoré nespĺňajú zdravotné kritériá týkajúce pľúcnych funkcií a správnej výživy. Vo väčšine prípadov sa zdravotný stav počas tehotenstva nenávratne zhorší.

Kedy ti bola diagnostikovaná CF?

Cystickú fibrózu mi diagnostikovali v Prahe, keď som mala 3 roky, podľa zloženia soli v pote. Moje prejavy boli, že som mala často zápal pľúc, nepriberala som a neprospievala. Nasadili mi liečbu – inhalácie a enzýmy na trávenie. V tejto dobe to bolo ešte veľmi slabé ohľadom CF. No keď sa tak zamyslím, neviem, či sme sa v liečbe na Slovensku nejako extrémne pohli za tých 30 rokov.

Ako si reagovala, keď si sa dozvedela, že si tehotná?

Bola som veľmi nadšená! Nemohla som tomu uveriť. Veľmi som sa tešila! V tej dobe bola moja kapacita pľúc na lepšej úrovni, mala som sa zdravotne lepšie. Po pôrode sa to zhoršilo a zatiaľ sa mám stále rovnako, nezlepšuje sa to. Malá má už 11 mesiacov. Starostlivosť o dieťa plus zvládanie mojich každodenných povinností je dosť náročné, vyčerpávajúce…


Ako prebiehalo tvoje tehotenstvo?

Celé tehotenstvo prebiehalo úplne v poriadku, ako u zdravej ženy. Menší zlom nastal pár týždňov pred pôrodom, kedy moje telo začalo pociťovať vyčerpanie. Následkom toho bolo zvýšenie crp a vybrala som jedno balenie antibiotík.

Tesne pred pôrodom sa opakoval rovnaký scenár, no doktorka sa už chcela vyhnúť atb liečbe, aby neohrozila bábätko. Posledné 2 týždne som spávala takmer v sede, pretože sa mi ťažko dýchalo a bola som zahlienená. Odhliadnuc od toho som sa mala počas celého tehotenstva dobre, po celú dobu nebol žiaden závažný a neriešiteľný problém.

V liečbe sme vynechali niektoré inhalačné lieky a celý čas som bola v kontakte s mojou pľúcnou doktorkou. Fyzicky som zvládala všetky bežné povinnosti a aktivity v domácnosti.

Čo sa zmenilo s príchodom dcérky?

Zmenil sa hlavne môj zdravotný stav. Funkcia pľúc mi klesla z 37 % na 23 %. Zmenili sa aj moje povinnosti. Starostlivosť o bábätko si vyžaduje, aby som bola takých 16 hodín denne non-stop v pohybe.

V noci malá pekne spí, tak si trochu oddýchnem. Tým, že som malú vôbec nekojila, mi ju môže vždy niekto postrážiť, poprípade jej dať v noci papať, keď som už naozaj vyčerpaná a potrebujem sa vyspať.

Mama a priateľ mi od prvej chvíle pomáhajú. Aj keď som úplne vyčerpaná a nevládzem, pozriem sa na ňu a hneď nájdem znova kúsok energie. Mám nádhernú zdravú dcéru! To je najviac na svete 🙂

Ako príchod bábätka zmenil tvoj život?

Našla som nový zmysel života a inšpiráciu, prečo sa o seba starať čo najlepšie. Zrazu tu „musím“ a mám pre koho byt 🙂

Čo by si odkázala ľuďom?

Aby sa nebáli plniť si svoje sny a išli si za tým, po čom túžia. Aby neupadali do depresie a nenechali sa demotivovať tým, že sú chorí. Aj zdravý človek nikdy nevie, ako dlho tu bude.

Maggie: za pomoc s článkom ďakujem MaťQe.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *