Máj, mesiac CF – Katarína

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Pani Katarína má 51 rokov. Cystickú fibrózu jej odhalili v pomerne vysokom veku.

Kedy Vám diagnostikovali CF?

CF mi diagnostikovali v Ružinove, keď som mala 38 rokov. Ale poďme na začiatok. Ako dieťa som bývala častejšie chorá. Čo si pamätám, bola som zahlienená ale dalo sa mi vykašliavať, na váhe som prospievala, problém s pribratím začal asi okolo roku 2000. Chcela som byť sestrička. Po základnej škole som absolvovala strednú zdravotnícku školu, odbor detská sestra.

Aký bol Váš zdravotný stav v tej dobe?

V roku 2007 sa môj zdravotný stav zhoršil. On sa vlastne už postupne predtým zhoršoval, ale nechodila som na nejaké pravidelné kontroly spirometrie. Bola som liečená ako chronická bronchitída.

Som vydatá, máme zdravého, 27 ročného syna. V tehotenstve som pre zdravotné problémy ležala v Podunajských Biskupiciach, kde sa aj narodil. Po pôrode som mala dosť síl starať sa o neho.

Po zhoršení pľúcnych parametrov som skončila v Ružinove, kde som po diagnostikovaní CF začala inhalovať. Trvalo mi nejaký čas, kým som sa skamarátila s inhalátorom. Chodila som na intravenózne terapie asi 1,5 roka, potom som už bola na kyslíku a terapie pokračovali.

Transplantáciu pľúc som podstúpila 24.8.2009. 2 týždne som bola v nemocnici vo Viedni a 2 týždne v Ružinove. Vďaka Bohu, organizmus nové pľúca prijal.

Ako Vám transplantácia zmenila život?

Po transplantácii sa môj zdravotný stav rapídne zlepšil. Postavila som sa aj na lyže, čo už pred transplantáciou bolo náročnejšie. V lete sme cestovali do Chorvátska, kde som si mohla zaplávať a tešiť sa pohľadom na more.

Dokázala ste sa aj napriek zdravotným problémom zamestnať?

Po maturite som nastúpila do práce, robila som v zdravotníctve. V tom čase som zvládala prácu.

Aktuálne som na invalidnom dôchodku, necítim sa na to, skôr sa unavím a potrebujem si priebežne oddychovať.

Máte nejaké záľuby?

Rada chodím do prírody. Pred vyše rokom som sa začala učiť angličtinu. Rada počúvam a chválim spevom Pána s Lamačskými Chválami. Pomáhajú mi, aj keď som „nemožná“, aby som sa naštartovala.

Čo by ste odkázali ľuďom?

Kompetentných ľudí na ministerstve zdravotníctva, by som sa chcela spýtať:

Keby váš syn alebo dcéra, manželka alebo vaše vnúčatko mali Cystickú fibrózu, boli by na kyslíku a nemohli by podstúpiť transplantáciu pľúc, dokázali by ste im zamietnuť liek, ktorý by im mohol zachrániť život?

Ja som po transplantácii pľúc, som vďačná za uhradenie transplantácie vo Viedni, ale nie každý môže tento zákrok podstúpiť. Ak dáme pacientom s CF liek, ktorý im výrazne zlepší zdravotný stav, klesne počet transplantácii a čo sa ušetrí, sa môže použiť na hradenie novej účinnej liečby CF.

Prosím, dajme šancu na kvalitný život všetkým pacientom s CF, aby sme sa raz za to nemuseli hanbiť. Nečakajte prosím, až keď sa Vás to bude osobne dotýkať, pretože máme liek, ktorý zachraňuje!

Boh nám vo svojom slove hovorí: „Čokoľvek ste neurobili jednému z mojich najmenších bratov a sestier, mne ste neurobili…!“   

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *