Máj, mesiac CF – Kristína

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Kristína má 35 rokov. Z jej pohľadu vníma svoj život ako obyčajný, miestami nudný, no ja si myslím, že jej právom patrí tento priestor v rozhovoroch s inšpiratívnymi CFkármi. Na jej živote s cystickou fibrózou ma zaujalo najmä to, že sa jej v živote stal malý zázrak. Porodila zdravého chlapčeka.

Kedy zistili, že máš CF?

Diagnostikovali ma v 2 rokoch na Kramároch. Súrodencov nemám.

Ako si zvládala štúdium?

Študovala som na gymnáziu. Zdravotne som to celkom zvládala. Až v 3. ročníku som dostala silný zápal pľúc, teploty nad 39 stupňov, ktoré neprechádzali. Bol mi diagnostikovaný cepacia syndróm a skončila som na kyslíku. Nevedela som si bez zadýchania ani len vyčistiť zuby, nie to ešte prejsť pár krokov. Veľmi výrazne som schudla. Rekonvalescencia trvala približne 3 mesiace.

Dovtedy som mávala perfektné funkčné hodnoty pľúc nad 100%. Po tejto nepríjemnej udalosti som už nikdy viac nefúkla viac ako 80%. To, že som vôbec prežila je zásluha najmä doktora Remiša. Aktuálne sa držím medzi 60 – 70%.

Každopádne Gymnázium som dokončila, zmaturovala a šla na Vysokú školu zdravotníctva a sociálnej práce, kde som ukončila magisterské štúdium.

Aké si mala plány po škole?

Zamestnať sa mi nepodarilo. Namiesto toho sa mi podarilo otehotnieť 🙂 Celé moje tehotenstvo bolo bezproblémové. Dokonca som sa necítila nikdy lepšie ako počas tohto obdobia. Celý čas som mala perfektné výsledky.

Ani jeden infekt. Dokonca sa mi upravilo trávenie tak, že som nemusela užívať takmer žiadny kreon. Žiadne spreje, nič okrem ACC a pulmozymu. Aj s tým strašne veľkým bruchom som fúkla hodnotu FEV skoro 90%. Pôrod bol pre mňa dosť náročný z toho dôvodu, že môj syn mal pôrodnú váhu cez 4 kg.

Ako zvládaš  starostlivosť o dieťa?

Obdobie po pôrode mi pomáhala zvládnuť moja mama. Každý deň, takmer 2 roky mi chodila pomáhať, lebo som bývala veľmi unavená. Keď syn podrástol, všetko bežalo pomerne hladko, až kým nenastúpil do škôlky. Mával soplíky a často býval chorý. To, čo jemu prešlo bez antibiotík, som ja znášala veľmi obtiažne.

Ten prvý rok v škôlke som asi každý mesiac vybrala jedny antibiotiká. Stále teploty, infekty. Únava. Bolo to veľmi náročné, fyzicky aj psychicky som bola veľmi vyčerpaná. Pre mňa to bolo naozaj veľmi náročné obdobie. Starať sa nie len o seba, ale aj o toho malého tvora, ktorého ste priviedli na svet a máte za neho ako rodič zodpovednosť. Nezvládla by som to bez pomoci mojich najbližších, ktorým týmto ďakujem.

V septembri pôjde syn prvý krát do školy a dúfam, že to obaja zdravotne zvládneme.

Čo by si odkázala mladým ženám s CF, ktoré sa snažia otehotnieť?

Ja som asi mala vyslovene šťastie, lebo tých rizík je pri našom ochorení naozaj veľa. Odporúčam prečítať blog Markéta x CF, ktorá má presne opačnú skúsenosť. Veľmi veľké zhoršenie, predčasný pôrod, pokles pľúcnych funkcií pod 40% a zaradenie na čakaciu listinu na transplantáciu.

Máš nejaké záľuby, niečo čo ťa napĺňa?

Vediem taký úplne obyčajný rodinný život, so synom a s manželom. Som vďačná za to, že to tak je.

Makám hneď, ako ráno vstanem. Idem inhalovať, rehabilitovať a chystať raňajky pre syna. Svedomito sa pripravujeme do školy a vedieme ho k domácim prácam. Veľmi radi spoločne varíme. Môj muž je kuchár, im dvom to v kuchyni ide úplne najlepšie. Je skvelý otec aj muž. Robí nám nákupy, vozí nás na výlety do lesa mimo Bratislavu. S malým radi jazdia na bicykli.

Okrem neho, mojej mamy a otca mám aj skvelú svokru a rodinu, na ktorú sa môžem vždy spoľahnúť.

Ktorý liek je pre teba vhodný?

Trikafta

Aké je tvoje motto?

Dum spiro spero. Pokiaľ dýcham, dúfam.

Čo by si odkázala ľuďom?

Neviem. Mne tieto všeobecné posolstvá moc nejdú. Pre mňa je dôležitý najmä môj mikrosvet. To, že sme doma zdraví, že sa s mužom nehádame a že máme z čoho splácať hypotéku 🙂

…také úplne prirodzené veci.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *