Máj, mesiac CF – Lucia

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Lucia má 29 rokov. Aj napriek ťažkému ochoreniu cystická fibróza sa jej podarilo zamestnať.

Kedy ti diagnostikovali CF?

Keď som mala 3 mesiace, dostala som zápal pľúc. Mesiac som ležala v nemocnici v Brezne. Zápal neprechádzal, preto ma po mesiaci moja rodina na vlastné riziko zobrala z nemocnice v Brezne a išli hľadať pomoc do Banskej Bystrice.

Tam mi diagnostikovali cystickú fibrózu. Pred takmer 30 rokmi to bolo pre mojich rodičov a blízku rodinu ochorenie, o ktorom dovtedy nepočuli. V tej dobe nemali skoro žiadny prístup k informáciám, internet nebol súčasťou bežnej domácnosti. Mohli pracovať len s informáciami a odporúčaniami pani doktorky. Muselo to byť pre nich veľmi náročné.

Obdivujem moju maminu, aj ocina a tiež mojich blízkych príbuzných, že to nevzdali a s láskou sa o mňa starali. A doteraz starajú samozrejme J

V detstve, až do puberty som chodila pravidelne na 14 dňovú antibiotickú liečbu do nemocnice v Banskej Bystrici. Nerada som trávila čas v nemocnici, aj keď niekedy sme sa tam vedeli aj zabaviť.  Neskôr v dospelosti môžem liečbu užívať už aj doma. Dlhodobo sa neviem striasť rôznych bacilov, ktoré sa mi usídlili na pľúcach ale verím, že ich nebude viacej pribúdať.

Ako si zvládala náročný denný režim počas štúdia?

Po skončení strednej školy ma neprijali na vysokú školu. Som rada, že sa mi podarilo nájsť prácu. O rok neskôr som sa prihlásila na externé štúdium a študovala som popri zamestnaní.

Skĺbiť školu s prácou je už tak dosť náročné ale mne sa to poradilo skĺbiť ešte aj s CF. Samotné štúdium som zvládala vcelku dobre. Obdobia pred štátnicami boli náročnejšie, vtedy som prežívala stres. Našťastie sa to ale neodrazilo na mojom zdraví a úspešné som spromovala.

Ako vyzerá tvoj bežný deň?

Snažím sa každý deň žiť ako moji rovesníci. Bývam s  priateľom a spoločne sa staráme aj o nášho psíka. Veríme, že raz sa snáď podarí aby sme boli štyria.

Okrem toho, že musím každý deň užívať lieky, rehabilitovať a čistiť svoje pľúca je môj život podobný iným ľuďom. Chodím do práce, nakupujem, varím aj upratujem. Niektoré dni som však unavená viacej ako inokedy. Vtedy si dám taký deň alebo dva voľno a oddychujem.

Akej profesii sa venuješ?

V súčasnosti pracujem ako referent zásobovania, v jednej zlievarenskej firme v mojom blízkom okolí. Pracujem na plný úväzok. Ráno skoro vstávam, aby som pred prácou stihla všetky lieky, aj nejakú rehabilitáciu, no som veľmi rada, že to zvládam. Kým vládzem, môžem aj ja svojou troškou prispieť do rodinného rozpočtu.

Moja práca ma veľmi baví. Pracujem so skvelými ľuďmi v dobrom kolektíve. Je to výzva postarať sa, aby bol do zlievarne včas zabezpečený výrobný materiál.

Máš nejaké záľuby?

Som rada keď sme priateľom a naším psíkom spolu. Priateľ je rybár, tak v tomto období trávime dosť času pri vode. Mám rada prechádzky v prírode a turistiku s rodičmi. Nedávno som si kúpila bicykel, na ktorom sa snažím niekoľko krát do týždňa nabehať aspoň zopár kilometrov.

Ako skoro každá žena, mám rada nakupovanie a milujem topánky. Tiež mám veľmi rada folklór a samozrejme folklórne festivaly. V detstve som veľmi túžila tancovať v nejakom ľudovom súbore J

Ktorý liek je pre teba vhodný?

Orkambi. Každý deň dúfam, že raz sa všetci dočkáme potrebného lieku a budeme vedieť žiť tak trochu „obyčajne“. Veľmi by som si to priala pre nás všetkých CF pacientov, malých aj veľkých.

Čo by si odkázala ľuďom?

Aby si vážili svoje zdravie. Aby boli každý deň vďační, že môžu byť so svojimi blízkymi a priateľmi.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *