Máj, mesiac CF – Martina

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Maťu som ja osobne nepoznala. S nápadom, že by tu rozhodne nemala chýbať, prišla MaťQa, s ktorou si poskytovali vzájomnú pomoc a podporu v boji s cystickou fibrózou. Pomohla mi osloviť jej partnera Dávida, ktorý spolu s rodičmi a s kolegom Marekom odpovedali na naše otázky.

Maťa je inšpiráciou pre mnohých ľudí, pretože v boji s vlastnou chorobou v sebe našla odhodlanie pomáhať druhým v ich trápení. Žila svoj život naplno aj napriek tomu, že vedela, že jej stav sa môže kedykoľvek zhoršiť. Zomrela 11 dní pred jej 26. narodeninami, avšak v našich srdciach zostáva žiť naďalej.

Kedy bola Mati diagnostikovaná CF a ako to ovplyvnilo jej život z pohľadu rodičov?

Keď mala Maťka mesiac, na prvej kontrole u p. doktorky sme zistili, že nemá pôrodnú váhu. Nikto by nezistil o akú vážnu diagnózu ide, keby nemala bratranca tiež s CF. Vedeli sme už niečo o tejto (vtedy málo známej) chorobe a sami sme na ňu lekárov upozornili. Diagnóza sa, bohužiaľ, potvrdila.

Maťke však stačili tráviace enzýmy a začala pomaly priberať. Dlhé roky mala pľúca úplne čisté, na spirometrii mávala niektoré hodnoty nad 100 %, až prišla nešťastná bronchoskopia, ktorej výsledky boli ešte v poriadku, ale o krátky čas nastal prvý zápal pľúc a potvrdila sa burkholderia cepacia…

Bolo to 26 rokov obrovského strachu, že o dcérku môžeme prísť, ale na druhej strane sme si to ani nevedeli predstaviť a do poslednej chvíle sme si to absolútne nepripúšťali. Zároveň to bolo krásnych 9480 dní, počas ktorých nás Maťka tešila, učila, ovplyvňovala, obohacovala…

Obohatila náš život aj o poznanie výnimočného človeka – Dávida a aj jeho rodičov.

Ako vnímal Maťu jej partner Dávid aj napriek tak závažnej diagnóze?

Maťa pre mňa bola a vždy bude vzorom v tom, ako dokázala svoj život využiť napriek tomu, aký ťažký ho mala a ako málo času jej ponúkol. Zakaždým sa snažila robiť veci naplno a namiesto výhovoriek hľadala cestu, ako by svoje ciele vedela dosiahnuť.

Fakt, že sa navzdory zdravotným problémom rozhodla zasvätiť svoj život pomoci iným a že sa ani počas ťažkých chvíľ nevzdala svojich snov, hovorí o tom, akým silným človekom bola. Ukázala mi, aký vie byť život krásny, naučila ma milovať, pomohla mi nájsť cestu, ktorou chcem ísť a spomienka na ňu mi dáva silu ísť ďalej a robiť veci, ktoré majú zmysel.

Aká bola Maťa v práci podľa Mareka, riaditeľa internetovej poradne IPčko?

Maťa pracovala v internetovej poradni IPcko.sk ako DOBROVOĽNÍČKA počas posledných dvoch rokov jej života. Poskytovala pomoc prostredníctvom poradenstva ľuďom, ktorí pociťovali bolesť, trápenie, zúfalstvo a beznádej. Na Mati a jej živote bolo krásne a úžasné to, že aj napriek vážnym zdravotným problém, ktorými trpela, našla v sebe odhodlanie pomáhať druhým v ich trápeniach. 

Do posledných chvíľ jej života sa vzdelávala a robila si rôzne kurzy, len aby mohla byť užitočná a odborne pripravená na službu iným. Keď som sa jej raz pýtal, prečo venuje toľko energie vzdelávaniu, odpovedala, že ak stretne niekoho, kto bude potrebovať pomoc od nej ako od psychologičky, musí byť jednoznačne pripravená pomôcť čo najviac. Bola veľkým psychologickým talentom. Ľudia pri nej zažívali obrovskú úctu, ľudskosť a vysokú odbornosť.

Jej odkaz pre nás všetkých (z pohľadu kolegov)

Tešiť sa z každého dňa a vážiť si dary, ktoré sme dostali. Bojovať s nepriazňou a odovzdávať sa ďalej pre druhých, a tak dávať svojmu životu úprimný zmysel a nechávať hlbokú stopu.

Jej odkaz pre nás všetkých (z pohľadu partnera)

Využívať každý deň a každú hodinu, ktorú život ponúka na plnenie svojich snov, pomoc druhým, spoznávanie sveta, vzdelanie a zdieľanie vlastného šťastia s ľuďmi, ktorí sú nám blízki. Aj keď je život občas krátky a ťažký, sami rozhodujeme o tom či bude krásny a zmysluplný.

Jej odkaz pre nás všetkých (z pohľadu rodičov)

Aj keď sme ju vychovali my (plus aj veľký vplyv starých rodičov) a v podstate sa všetko v našej rodine prispôsobilo boju s jej chorobou, aj tak stále nechápeme, kde sa v nej brala tá sila a humor, s ktorým ku všetkému pristupovala.

Veľa času musela venovať cvičeniu, inhalovaniu ale vždy chcela byť aj na 100 % pripravená do školy a pred ťažšími skúškami jej pomáhalo, keď sme mohli byť pri nej a ona nám nahlas opakovala učivo. Keď sme už nevládali a zaspávali, ona pokračovala a pred seba si na stôl posadila niektorého zo svojich plyšákov a rozprávala učivo jemu. Ak by mal niekto záujem, tak my máme plnú detskú izbu mimoriadne vzdelaných plyšákov 🙂

Bola naozaj neskutočná a obdivuhodná, Martinka nepremrhala ani minútu svojho života, mala kopu výborných priateľov, prečítala neskutočne veľa kníh, precestovala kus Európy, absolvovala množstvo koncertov, v Tatrách zvládla túry, ktoré nezvládnu mnohí zdraví ľudia, lyžovala a snowbordovala v trojtisícových Dolomitoch, tancovala, sama sa naučila hrať na klavír, ovládala angličtinu, učila sa taliančinu, milovala more a skoro stále v dobrej nálade rozdávala radosť okolo seba.

Milión krát mi už napadlo, že nemá zmysel bez nej žiť, ale hneď na to ma zrazu ona hladká po hlave a hovorí : „Tatinkooo má depresijúú? no tak iné nezostáva, len vyskočiť z oknááá!“ 🙂

To bol jej humor, ktorý ma vždy postavil na nohy a lepšie by to nedokázal ani Freud.

A takýchto situácií zažívame veľa, keď  len na seba pozrieme a povieme si : „..vieš čo by ti povedala Maťa…“  

Takže bojujeme ďalej, lebo vieme, že ona by bojovala a nevzdala by sa.

To, akou silnou osobnosťou bola dokazuje úryvok z jej denníka: „Rozmýšľam nad zmyslom svojho života. Nad tým, že sa môžem dožiť polovice dĺžky normálnych ľudí. Nechcem na to myslieť. Chcem sa s tým zmieriť. Vlastne nechcem. Chcem žiť a užiť si čas  ktorý mám. Je ho dosť. Niekto nemá ani toľko… Nechcem stráviť život ľutovaním sa… Ešte len vtedy by to bol zničený život.“

Či už si pacient bojujúci s cystickou fibrózou, alebo ťa trápi niečo iné, psychológovia z internetovej poradne IPcko.sk sú tu vždy online pre teba.

One thought on “Máj, mesiac CF – Martina

  1. Nasa neter Martinka nam bola velmii blizka. Kedze jeden z nasich dvoch synov, Patrik sa narodil o 3 mesiace po Martinke, spolu vyrastali, boli spolu na primani, tak sme ju poznali uz od malicka velmi dobre. Neskor sme ju brali s nami k jej milovanemu moru a do hor na lyzovacky. Mame vela krasnych spomienok a casto si spominame na spolocne chvile. Vieme, ze vsetci prislu pre CF o mudre, sikovne, krasne, vzdy ochotne pomoct dievca.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *