Máj, mesiac CF – Michaela

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Mladá, temperamentná a plná energie. Taká je Saxana Sapietová vo svojej dychberúcej live saxophone show. Doslova dychberúcej.

Saxana, vlastným menom Michaela sa tiež narodila s Cystickou fibrózou. Má 30 rokov. Aj napriek slabým pľúcam hrá, ako keby bola stvorená len pre saxofón.

Kedy ti diagnostikovali CF?

Cystickú fibrózu mi diagnostikovali, keď som mala 2 roky.

Prečo si sa rozhodla práve pre saxofón?

K hudbe som mala blízko vďaka rodičom, ktorí sa rozhodli pre hudobný nástroj zobcová flauta – z dôvodu prirodzenej rehabilitácie pľúc, pri mojej diagnóze. Postupne som prešla na priečnu flautu a neskôr na hru na saxofón.

Vyštudovala som Základnú umeleckú školu – zobcová/priečna flauta, absolvovala som 6 ročné štúdium na konzervatóriu – tenor saxofón a momentálne 4. rok študujem na Akadémii umení v Banskej Bystrici alt saxofón.

Ako zvládaš náročný denný režim popri štúdiu a pedagogickej činnosti?

Denný režim pacienta s CF vyžaduje obrovskú disciplínu, časový rozvrh činností, systematickú vytrvalosť a trpezlivosť. Keď sa čas správne rozdelí a aktivity sa priebežne vopred naplánujú, dá sa všetko zvládnuť. Avšak treba jediné: CHCIEŤ 🙂  Všetko ostatné sú len výhovorky. Život treba žiť naplno a využiť každú sekundu dňa plnohodnotne!

Čo považuješ za svoj najväčší doterajší životný úspech?

To že žijem kvalitný a plnohodnotný život s CF, dožila som sa tohto veku (30rokov)  a že sa živím tým, čo ma napĺňa, baví a pomáha mi.

Ktorý liek je pre teba vhodný?

Orkambi

Čo by si odkázala ľuďom?

Nech robia všetko najlepšie ako vedia, nech zvažujú silu slova, nech si nerobia zbytočné domnienky, nech neberú nič osobne (4 dohody, ktorými sa aj ja snažím riadiť).

A to najdôležitejšie!!! Nech žijú každý deň na plný plyn! 🙂

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *