Máj, mesiac CF – Miriam

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Volá sa Miriam, no všetci blízky ju volajú Mia. Dnes má 24 rokov. Oslava sa nekoná. Bohužiaľ, aktuálne je hospitalizovaná v nemocnici. S cystickou fibrózou bojuje už 18 rokov. Prečo nie celý život? Pretože ešte do 6. rokov si všetci mysleli, že je úplne zdravé dieťa.

Kedy ti diagnostikovali CF?

Cystickú fibrózu mi zistili v 6. rokoch, vďaka chybe lekárky. Dovtedy som nemala žiadne prejavy, úplne zdravé dieťa. Potom sa to spustilo ako lavína. Prvé mesiace boli ťažké, podľa toho čo mi hovorila mama. Ja si to moc nepamätám. Sama som si začala chorobu uvedomovať, až keď som mala asi tak 9 rokov. Nemohla som chodiť do školy ako normálne deti, musela som brať veľa liekov a nemohla som sa venovať všetkému, ako iné deti.

Rodičia sa mi snažili byť všetkým. Lekárom, kamarátom, učiteľom, nakoľko som nemohla chodiť do školy kvôli častým zápalom. Pri prísnom dennom režime sa nedalo časovo zvládať chodenie do školy, a tak sa mojim učiteľom stala moja mamina, ktorá ma naučila všetko. Čítať, písať, počítať, no ako čas plynul, bolo to náročnejšie pre všetkých.

Čím som bola staršia, tým horšie som znášala aj časté hospitalizácie. Keď som mala 15, zhoršil sa mi stav natoľko, že som skoro 5 mesiacov s prestávkami strávila v nemocnici. Bolo to náročné hlavne psychicky. Bola som v 9. ročníku a mala som sa rozhodnúť, na akú ďalšiu školu pôjdem. Vybrať tú vhodnú, pri všetkých tých komplikáciách a častých pobytoch v nemocnici, bolo náročné. Nakoniec som sa rozhodla učiť sa za kaderníčku.

Moji rodičia ma vždy vo všetkom podporovali. Nechcela som nikdy byť to choré dieťa, ktoré bude celý život rodičom na krku, a tak som už popri škole brigádovala, kúpila si prvé auto a rozhodla sa osamostatniť. Po skončení školy som pracovala a snažila sa splniť si svoj ďalší sen – svoje bývanie, čo mi však skoro prekazila infekcia.

Vďaka stenotrophomonas maltophilia, mi kapacita pľúc klesla na 36%. Nebola som schopná prejsť 100 metrov bez prestávky. Bola som slabá, schudla som na 47 kíl a myslela som si, že je to môj koniec, keďže táto baktéria je rezistentná pre veľké množstvo antibiotík, avšak mala som šťastie. Veľké sebazaprenie a výborný prístup lekára ma znovu postavil na nohy a mohla som bojovať ďalej.

Ako zvládaš náročný denný režim popri zamestnaní?

Môj denný režim spočíva v tom, že musím vstávať ráno o 4:30, aby som sa stihla pred prácou dvakrát nainhalovať (acc, bramitob/colimicin) a dať si všetky lieky, ktoré potrebujem na začiatok. Zjem raňajky a stíham aj polhodinovú fyzioterapiu.

V práci inhalujem jeden krát (pulmozyme) a po príchode domov si dám znova lieky, dve inhalácie (acc bramitob/colimicin) a vytúžený spánok. V podstate je náročné pracovať a pritom všetko dodržiavať. Nie vždy sa to dá ale ja osobne si neviem predstaviť nechodiť do práce.

Máš nejaké záľuby?

V detstve som sa venovala koňom. Odmalička som milovala zvieratá a dokonca som chcela byť istý čas aj veterinárka. Zvieratá mi boli vždy veľmi blízke, nakoľko som nemala veľa kamarátov. Kvôli mojej chorobe sa rodičia báli, aby ich deti odo mňa neochoreli, takže som mala ako kamarátov zvieratá. Ku koňom som sa dostala cez kamarátku. Bolo to pre mňa super, čo sa týka fyzioterapie. Venovala som sa im skoro 9 rokov, no po úraze nohy som sa s týmto športom rozlúčila.

Kone som vymenila za motorky. Motorka nie je hobby, je to životný štýl. To Vám povie každý priaznivec tohto športu 🙂

Mojim snom je ísť motorkou na dovolenku k moru. Vďaka motorke som si našla veľa skvelých priateľov a aj môjho priateľa, ktorý mi je veľkou oporou čo sa týka života aj choroby.

Na ktorý liek si vhodná?

Orkambi

Čo by si odkázala ľuďom?

Neľutujte ľudí, ktorí sú chorí. Všetci to neznášame. Skôr ich skúste povzbudiť a dajte im najavo, že je skvelé, čo všetko už v živote museli prekonať a stále majú dôvod na úsmev a silu bojovať.

Pozitívne myslenie robí pozitívny život.

Keď som bola malá, hanbila som sa za to, že som chorá a preto som o tom nikomu nehovorila. A teraz? Nehanbím sa za to, len sa mi nechce ľuďom vysvetľovať všetky tie veci okolo a počúvať ich ľútosť. Preto o mojej chorobe vedia iba mne blízky ľudia.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *