Máj, mesiac CF – Niky

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Niky má 18 rokov. Kvôli nebezpečnej infekcii v podobe Mycobacterium abscessus, pre ňu neexistovala iná možnosť, ako začať boj o liek Symkevi, patriaci do skupiny modulátorov CFTR, ktoré stále nie sú dostupné pre Slovenských pacientov.

Kedy ti diagnostikovali CF?

Cystickú fibrózu mi diagnostikovali presne na moje 13. narodeniny. Môj dovtedy bezstarostný život, sa zmenil od základov. Začal kolobeh rôznych vyšetrení, musela som sa naučiť, že môj deň bude vyzerať celkom inak.

Denne užívam rôzne vitamíny, asi 10 druhov a tri druhy antibiotík. Od rána začínam inhaláciami a rehabilitáciou. Inhalujem minimálne 5 krát denne, niekedy 9 – podľa toho aké antibiotiká práve užívam. Jedna inhalácia trvá približne 15 minút.

Následne rehabilitujem s rôznymi pomôckami.  Najnovšie používam nedávno zakúpený Simeox. Je to super prístroj, ktorý dokáže jemnou vibráciou narušiť štruktúru hustého hlienu a tým sa ho podarí lepšie vykašľať.

Rehabilitačný prístroj Simeox bohužiaľ poisťovňa nehradí. Jeho cena je 8 000€, čo si bežný pacient na Slovensku nemôže dovoliť. Ako sa ti podarilo získať potrebné financie na jeho zakúpenie?

Stojí veľa peňazí a nakoľko sme si ho finančne nemohli dovoliť, založili sme zbierku, ktorú sme ja, moja rodina, kamaráti a známy zdieľali cez sociálne siete. Takýmto spôsobom sa mi podarilo vyzbierať potrebnú sumu. Som veľmi vďačná všetkým dobrým ľuďom, známym či neznámym.

Mycobacterium abscessus spôsobuje pokles pľúcnych funkcií a znemožňuje možnosť transplantácie pľúc. Časom nadobúda rezistenciu voči klasickým antibiotikám, takže ho nie je ľahké úplne zničiť. Liečba trvá aj niekoľko rokov bez väčších úspechov, iba ho oslabuje. Nádejou na úplné vyliečenie tejto infekcie sú tzv. modulátory CFTR. Ako reagovala poisťovňa na tvoju žiadosť?

Nemali sme inú možnosť len získať liek Symkevi. Moja lekárka podala žiadosť o schválenie tohto nekategorizovaného lieku na ministerstvo zdravotníctva SR.  Odpoveď bola kladná , čo sme sa nesmierne tešili a mysleli sme si, že poisťovňa bude už len “malina”. Opak bol pravdou a preplatenie Symkevi bolo zamietnuté. Nastal kolobeh odvolaní, zamietnutí, odvolaní, zamietnutí, rokovaní s lekármi, s firmou Vertex, až sa to nakoniec podarilo. Ďakujem za to mojim skvelým lekárkam.

Ako sa cítiš?

Cítim sa lepšie. Užívam ho druhý mesiac, čiže ešte nie dostatočne dlho, aby som vedela povedať viac. Mám však pocit, že viac vládzem. Mám rada korčuľovanie na kolieskových korčuliach, ale doteraz som to ešte neskúsila, nakoľko som sa vždy pri väčšej námahe rozkašľala. Už sa teším ako pôjdem. Okrem toho aj rada kreslím.

Čo by si chcela odkázať ľuďom?

Nech si vážia život a zdravie. Chcela by som ich poprosiť, nech nám pomôžu bojovať za tieto moderné lieky, ktoré na Slovensku ešte nie sú dostupné. Spoločnými silami to určite dokážeme.

Ako sa hovorí zdravý človek má tisíc želaní a chorý len jedno.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *