Máj, mesiac CF – Renáta

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Renáta má 38 rokov a tiež bojuje s cystickou fibrózou.

Kedy Vám diagnostikovali CF?

CF mi zistili, keď som mala 4-6 mesiacov.

Tri roky pred mojim narodením, sa rodičom narodilo prvé dieťa – dievčatko, ktoré žiaľ ako 4 mesačné zomrelo (vtedy ešte cf nepoznali, tak sa predpokladá, vzhľadom na moju diagnózu, že asi aj ona mala cf). Preto, keď som sa ja narodila a bola aj ja chorľavá, začali ma vyšetrovať dôkladnejšie. Tiež som bola viac v nemocnici ako doma, s častými zápalmi pľúc.

V mojom rodnom meste mi už nevedeli pomôcť a bez súhlasu a nevedomí rodičov  ma urgentne helikoptérou previezli do Bratislavy na Kramáre. Tam mi zistili, že mám CF a odvtedy som tam začala chodiť na hospitalizácie, kontroly, neskôr do Podunajských Biskupíc a teraz do Ružinova.

Ja som ako malá rada bola v nemocnici, a aj teraz – je to už ako môj druhý domov a personál ako moja druhá rodina. Ďakujem im za veľa!

Spoznala som veľa detičiek (žiaľ, veľa pacientov dnes z nich už nie je medzi nami), sestričiek – starali sa o mňa, pomohli mi, liečili ma a hlavne neraz mi zachránili život. Vždy som vedela, že keď ma pustia, bude mi lepšie.

Popri tom som každý rok chodievala na kúpeľné liečenie do Tatier (Smokovce, Lúčivná), na 1 – 2 mesiace. Tie lesy, hory, ten čistý vzduch mi pomohol, nebývala som často chorá. Mám krásne zážitky. Ale potom sa začalo platiť za liečenie a ani procedúry, liečenie nebolo také ako predtým…

Mám ešte mladšiu sestru, ona je našťastie zdravá. Obdivujem rodičov, že mi dali súrodenca.

Čo ste vyštudovali?

Začala som chodiť na strednú školu – Obchodnú akadémiu. Tá mi zdravotne dala zabrať, často som bola v nemocnici, veľa som vymeškala. Neraz mi triedna učiteľka vyčítala, že svoju diagnózu využívam ale neskôr sa jej vysvetlilo, že ja som dakedy aj v teplotách tam sedela, aby som stíhala učivo, ale nedalo sa….

Rodičia mi písali učivo a ja som to len čítala. Na maturity som prišla tak, že som asi polovicu maturitných otázok nevedela, ale zmaturovala som. Veľa som vymeškala ale mala som chápavé učiteľky a odpustili mi skúšobné.

Po škole som si rovno vybavili invalidný dôchodok. U nás by som asi ťažko našla prácu, no, žiaľ, stretla som sa aj s takými, ktorí mi chorobu kvôli dôchodku závideli.

Rodičia boli prísny a ja som to nezvládala. S pomocou dobrých pacientov som sa rozhodla osamostatniť sa. Nevyšlo to tak, ako to bolo naplánované, preto som sa dostala do krízového centra v BA. Tam som začala žiť, zamestnala sa a dostala sa aj k moru. Bývala som tam tri roky. Bola to životná ale pozitívna skúsenosť.

Ako každá fungujúca rodina ste isto aj vy s manželom túžili po deťoch. Čo bolo prekážkou?

Možno by som ešte stále bývala v BA, keby som pred odchodom nespoznala terajšieho mužíka, cez zoznamku v časopise. Poznáme sa už 14 rokov a zosobášený sme 5 rokov. Ja som mu všetko postupne vysvetlila, čo je to CF a že detičky mať nemôžem. Už som nemala potrebnú kapacitu pľúc na bezproblémové vynosenie a pôrod.

Je chápavý, pomáha mi aj s domácimi prácami, je mi oporou, viem sa naňho spoľahnúť, keď mi je horšie, keď som ďaleko v nemocnici, stojí pri mne v ťažkých chvíľach.

Vybavila som si nájomný byt v rodnom meste a vrátila som sa.

Ťažkým obdobím bolo aj to, keď pred rokom a pol zomrela moja mamina.

Podarilo sa Vám zamestnať aj napriek tomuto ochoreniu?

Hľadali sme pre neho prácu a našla sa aj pre mňa, ako recepčná. Práve potrebovali osobu na invalidnom dôchodku v Moteli. Už som tam 8. rok. Je tam dobrý kolektív a šéf je ohľaduplný voči mojej diagnóze a potrebám. Rada robím tú prácu.

Máte nejaké záľuby?

Medzi moje záľuby patria zvieratká – náš havo Šelly. Dáva toľko lásky, radosti. Mám rada aj kvety, prírodu, rybačky, cestovanie.

Ktorý liek je pre Vás vhodný?

Orkambi

Čo by ste odkázala ľuďom?

Ja som si vždy hovorila, že sú aj horšie choroby. Snažím sa brať všetko pozitívne. Aj keď je zle viem, že poza mraky raz vyjde slniečko. Tiež mi pomáha viera a toto motto z najobľúbenejšieho filmu SISSI: „Ak vám niekedy v živote bude smutno, vždy choďte von do najbližšieho lesa a v každom strome, v každom kríku, v každej rastline a v každom zvierati budete cítiť Božiu dobrotu a všemohúcnosť.”

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *