Máj, mesiac CF – Sima

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Simona je mladá, 18 ročná slečna s cystickou fibrózou. Ako vníma život s genetickým ochorením dievča, ktoré sa čerstvo zaradilo medzi dospelých?

Kedy ti diagnostikovali CF?

Príchod na tento svet bol trošku komplikovanejší. Ešte pred narodením mali doktori podozrenie, že niečo nebude v poriadku. Hneď po narodení som bola operovaná. Mala som mekoniový ileus (nepriechodnosť čriev) a to bol jeden z hlavných príznakov CF.

O dva týždne prišiel výsledok z genetických testov – cystická fibróza. Pre moju maminu boli začiatky veľmi ťažké a nevedela si predstaviť svoj budúci život so mnou. Teraz mám takmer 19 rokov a môj život je síce iný (obmedzujúci) ale o to krajší. Vďaka tejto chorobe si vážim a užívam každú sekundu života.

Ako zvládaš náročný denný režim popri štúdiu na strednej škole?

Som študentka tretieho ročníka na Obchodnej akadémii v Nitre. Musím vstávať o niečo skôr ako bežní smrteľníci. Každé ráno sa venujem inhalácii a rehabilitácii. Tak ako je pre ľudí bežné si umývať zuby, tak pre mňa je bežné si „umývať“ pľúca.

Po tejto rannej, pre mňa už rutine, ma čaká menšia rozcvička – beh na autobus a škola. Po príchode domov opäť inhalovanie, učenie, zábava a zase inhalovanie, takže môj bežný deň sa odvíja od inhalovania. V podstate celý môj život je o inhalovaní, cvičení a o liekoch. Ale aj tak sa nesťažujem, všetko sa dá stíhať a užívam si aj život študentky.

Máš nejaké záľuby?

Mojou najväčšou záľubou je hudba. Počas inhalovania sa stáva mojím verným spoločníkom. Vďaka nej ma aj inhalovanie celkom baví.

Medzi moje ďalšie záľuby patrí varenie a pečenie, prechádzky, turistika a na jeseň zbieranie hríbov s mojim psom Maggie.

Napĺňa ma spoznávanie nových ľudí a cestovanie. Aj napriek mojej chorobe sa cestovanie stalo bežnou súčasťou môjho života. S maminou a otcom (nevlastným) využívame každú voľnú chvíľu na cestovanie po celom svete, kým to moje zdravie dovolí.

Ako tráviš čas počas súčasnej epidémie koronavírusu?

Kvôli môjmu ochoreniu som bola už v karanténe o niekoľko dní skôr, na odporúčanie lekárky. Snažím sa ,,zabíjať“ čas učením. Poobede trávim čas vonku v záhrade.

V súčasnosti sa najviac obávam predstavy, že tento rok nepôjdeme na preliečenie k moru, ako každý rok. Slaný, čistý vzduch mi prečisťuje pľúca a vždy sa cítim potom oveľa lepšie  na pár mesiacov. 15 rokov chodíme k moru a vždy mám pocit, že toto je to, čo mi dáva silu a pomáha pri liečbe CF.

Ktorý liek je pre teba vhodný?

Pre mňa je to liek Orkambi a najnovšia Trikafta. Už niekoľko rokov čakám a dúfam, že sa ho dočkáme aj na Slovensku.

V pamäti mám príhodu z detstva, keď sa ma doktorka spýtala, čo chcem od Ježiška. Moja odpoveď bola „liek“, aby som nemusela inhalovať. Vtedy som mala 8 rokov. Odvtedy prešlo 10 rokov a liek existuje, no my ho stále nemáme, aj keď už teraz viem, že to inhalovanie bude stále.

Čo by si odkázala ľuďom?

Nikdy nie je tak zle, aby nemohlo byť ešte horšie. Verte, že viem o čom hovorím.

50% úspechu je v našej hlave. Aspoň u mňa toto pravidlo platí.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *