Máj, mesiac CF – Simona

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

3 dievčatá – 2 sestry a ich sesternica. Okrem pokrvného puta ich spája i závažné genetické ochorenie, cystická fibróza. Jednou z nich je 21 ročná Simona.

Kedy ti diagnostikovali toto ochorenie?

Cystickú fibrózu mi diagnostikovali v 1. roku života. Nakoľko moja sestra mala CF, už tam bol predpoklad, ale aj tak to nebolo na prvý pohľad jasné, javila som sa ako zdravé dieťa a prospievala som.

Ako zvládaš náročný denný režim počas štúdia?

Vyštudovala som obchodnú akadémiu. Počas strednej to bolo náročné. Inhalácie, lieky, preliečenie 2-3 x za rok. Vždy som mala čo dobiehať. V pubertálnom veku nastalo obdobie, keď som poľavila vo svojom dennom režime a to sa aj odzrkadlilo na mojej FEV1, ktorá klesla na 45%. Bývala som často unavená, až jedného dňa nastal zlom a našťastie som sa uvedomila. Keď chcem žiť, musím na sebe makať a robiť preto maximum. Dala som si záväzok, že zdvihnem svoju kapacitu pľúc.

 V súčasnosti som študentkou 3. ročníka na Žilinskej univerzite. Študujem elektronický obchod a manažment. Momentálne zažívam stresové obdobie zo záverečnej práce.

Máš nejaké záľuby?

Milujem pohyb, snowboardovanie, cvičenie, crossfit. Je to moja vášeň, ktorá mi pomohla zvýšiť kapacitu pľúc, takže som presvedčená, že pohyb a rehabilitácia je najlepší dostupný liek.

Veľkým pomocníkom je simeox, odkedy som ho vyskúšala prvý krát v nemocnici. Bolo to neuveriteľné ale za týždeň rehabilitácie sa mi zvýšila FEV1 na 69%.

Čo ťa priviedlo k tomu stať sa dobrovoľnou hasičkou?

Dobrovoľnou hasičkou som sa stála preto, lebo ma k tomu viedol môj otec, ktorý je trénerom ženského teamu v našej dedine. Bolo to krásne obdobie, veľa zážitkov, priateľstiev a šťastia z vyhratých súťaží.

S tvojou sestrou a sesternicou máte aj spoločné tetovanie. Čo predstavuje?

Spoločné tetovanie sme si dali pre naše ochorenie, ktoré náš osud spája. Sú to tri neodlúčiteľné srdiečka.

Kto je ti v živote najväčšou oporou?

Moja rodina a priateľ. Som vďačná za nich, lebo nie každý má to šťastie, mať milujúcu a nápomocnú rodinu.

Ktorý liek je pre teba vhodný?

Na moju mutáciu je vhodný len liek Trikafta.

Čo by si odkázala ľuďom?

 „Nikdy nevieš, aký si silný, pokiaľ byť silným nie je jediná možnosť, ktorú máš.“

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *