Máj, mesiac CF – Tomáš

Vedeli ste, že máj je mesiac cystickej fibrózy? Naša choroba je neviditeľná, často prehliadaná. Nepostihuje nijakým spôsobom náš vzhľad či intelekt. Veď vyzeráme zdravo a na prvý pohľad nikto ani len netuší, že bojujeme o každý nádych.

Informácií o tomto ochorení nájdete mnoho, no pravdou je, že nás nedefinuje len choroba. Každý z nás je jedinečný, preto by som chcela každý deň využiť priestor na to, aby som Vám priniesla príbeh jedného z nás. 31 inšpiratívnych mladých ľudí, ktorí sa napriek ťažkému osudu nevzdávajú, plnia si sny a žijú svoj život naplno.

Tomáš má 43 rokov a stal sa rekordérom. S transplantovanými pľúcami žije už 17 rokov. Aj napriek cystickej fibróze sa nevzdáva. Miluje hory a zdolal aj alpské vrcholy.

Kedy Vám diagnostikovali CF?

Cystickú fibrózu mi diagnostikovali v roku 1977 v Košiciach, keď som mal 9 mesiacov.

Do svojich 24. rokov som nemal žiadnu liečbu, iba som absolvoval raz ročne liečenie vo Vysokých Tatrách. Až v roku 2000 som sa dostal do Centra na liečbu CF pre dospelých v Bratislave. Tam som sa zoznámil so všetkým tým, čo liečba CF obnáša (inhalácie, infúzie, rehabilitácie). Toto preliečenie som absolvoval 4x do roka a pomohlo mi to oddialiť transplantáciu pľúc o 3 roky.

Kedy ste podstúpili transplantáciu?

7. januára 2003. Telo zo začiatku odmietalo nové pľúca prijať. V apríli toho istého roku som sa dostal domov po 9. mesiacoch pobytu v nemocnici, pretože som bol hospitalizovaný oveľa skôr, ako prebehla operácia. Rok som sedel doma na zadku 🙂

Nastalo nové obdobie môjho života bez kašlania, zadýchavania sa a bez potreby prenosného kyslíkového koncentrátora. Vrátil som sa do bežného života, začal pracovať a športovať.

Ako zvládate náročný denný režim popri zamestnaní?

Po absolvovaní operácie mi mnoho vecí odpadlo. Pobyty v nemocnici sa znížili na raz ročne, aj to len na 10 dní. Popri zamestnaní sa dá všetko po poriadku stihnúť.

Momentálne pracujem v jednej konštrukčnej firme ale rok a pol predtým som pracoval v Nemecku ako elektrikár.

Choroba ma momentálne neobmedzuje ani ako CF pacienta, ani ako transplantovaného pacienta. Maximálne si dávam pozor na vírusové ochorenia, ale inak žijem životom zdravého človeka 🙂

Máte nejaké ciele do budúcnosti?

Mám, ale neviem, či sa mi ich podarí dotiahnuť. Dúfam, že áno. Momentálne mám 2 predsavzatia.

Prvé je začať jazdiť na motorke (dr. Šenkovej sa to nepáči 🙂 ) a druhé je ísť na trek do Himalájí. Ten je vo hviezdach, ale človek nikdy nevie.

Čo by ste odkázali ľuďom?

Pre našich vládnucich predstaviteľov: Robte a rozhodujte tak, aby ste sa každé ráno mohli pozrieť do zrkadla a nezabúdajte, že aj vy ste zraniteľní a smrteľní.

Pre pacientov s CF: Nevzdávajte sa, aj keď to máme ťažké v našej republike. Snáď sa pohnú ľady. Žite v rámci možností naplno.

Ďakujme za každé nové ráno!

Maggie: za pomoc s článkom ďakujem MaťQe.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *