Liečba

Súčasná liečba cystickej fibrózy tlmí len príznaky ochorenia a nerieši podstatu. Denne inhalujeme antibiotiká a rehabilitujeme aby sme udržali náš stav pod kontrolou. Väčšina pacientov má postihnutý aj pankreas, takže musia s každým jedlom užívať aj enzýmy, aby bolo ich telo schopné stráviť potravu a udržať hmotnosť.

Môj pankreas našťastie nie je postihnutý, jedná sa o čisto pľúcnu formu.

Vo svete sú už bežne dostupné tzv. modulátory CFTR – Kalydeco, Orkambi, Symdeko a Trikafta. Neúprosne bojujeme o ich schválenie, zatiaľ čo nám beží čas. Koľko nám ho ešte zostáva?

Ja bojujem o Kalydeco, no poisťovňa moju žiadosť zamietla.

Môj denný režim:

Ráno:

Inhalácia 6% roztoku NaCl + rehabilitácia na odhlienenie

Inhalácia antibiotík – Amikacín

3 tabletky + mukolytiká (1 balenie)

Poobede:

Inhalácia Pulmozymu

3 tabletky + mukolytiká

Večer:

Inhalácia 6% roztoku NaCl + rehabilitácia na odhlienenie

Inhalácia antibiotík – Amikacín

3 tabletky + mukolytiká