Súčasná liečba cystickej fibrózy tlmí len príznaky ochorenia a nerieši podstatu. Denne inhalujeme antibiotiká a rehabilitujeme aby sme udržali náš stav pod kontrolou. Väčšina pacientov má postihnutý aj pankreas, takže musia s každým jedlom užívať aj enzýmy, aby bolo ich telo schopné stráviť potravu a udržať hmotnosť.
Môj pankreas našťastie nie je postihnutý, jedná sa o čisto pľúcnu formu.
Vo svete sú už bežne dostupné tzv. modulátory CFTR – Kalydeco, Orkambi, Symdeko a Trikafta. Neúprosne bojujeme o ich schválenie, zatiaľ čo nám beží čas. Koľko nám ho ešte zostáva?
Ja bojujem o Kalydeco, no poisťovňa moju žiadosť zamietla.
Môj denný režim:
Ráno:
Inhalácia 6% roztoku NaCl + rehabilitácia na odhlienenie
Inhalácia antibiotík – Amikacín
3 tabletky + mukolytiká (1 balenie)
Poobede:
Inhalácia Pulmozymu
3 tabletky + mukolytiká
Večer:
Inhalácia 6% roztoku NaCl + rehabilitácia na odhlienenie
Inhalácia antibiotík – Amikacín
3 tabletky + mukolytiká